Zespół Klippla-Trenaunaya powoduje nieuleczalne owrzodzenia u dziewczynki z Dębicy
Newsy Pod sliderem

Zespół Klippla-Trenaunaya powoduje nieuleczalne owrzodzenia u dziewczynki z Dębicy

Mała Weronika przyszła na świat ze zdeformowaną nóżką na skutek bardzo rzadkiej choroby wrodzonej, zwanej zespołem Klippla-Trenaunaya, objawiającej się m.in. rozległymi malformacjami i niemal nieustannie krwawiącymi ranami. Dziewczynka była wielokrotnie hospitalizowana i walka o uśmierzenie jej bólu trwa do dziś, jednak na jej chorobę nie ma lekarstwa.

„To, co zespół zobaczył po tym, jak przyszła na świat, wprawiło ich w zakłopotanie”

Weronika cierpi na zespół Klippla-Trenaunaya – bardzo rzadką chorobę wrodzoną, która charakteryzuje się m.in. przerostem kości i tkanek miękkich oraz rozległymi malformacjami, czyli zmianami naczyniowymi w prawej nóżce. Jak opisała jej mama Magdalena Kalamarz w rozmowie z Gazetą Krakowską, ciąża przebiegała bez problemów i nic nie wskazywało na to, że niemowlę będzie miało problemy z kończynami:

– Dlatego to, co lekarze i położne zobaczyły zaraz po tym, jak przyszła na świat, wprawiło ich w zakłopotanie i początkowo nie mieli pojęcia, co to w ogóle może być – opowiedziała Magdalena Kalamarz.

Prawdopodobnie z tego powodu kiedy Weronika przyszła na świat, nie została od razu pokazana mamie, tak jak robi się to zazwyczaj. Pod wpływem wód płodowych jej noga zszarzała, ujawniły się również zmiany naczyniowe. Zdecydowano się przeprowadzić szczegółowe badania w szpitalu dziecięcym w Prokocimu – wykazały one, że zmiany w nóżce Weroniki są o wiele bardziej złożone. Lekarze z Krakowa nie podjęli się dalszego leczenia, ponieważ nigdy wcześniej nie zetknęli się z tak dużymi malformacjami, odesłali więc rodzinę do specjalisty w Łodzi, który jako pierwszy stwierdził zespół Klippla-Trenaunaya.

„Na każdym kroku trzeba uważać, by nie doszło u niej choćby do drobnego zadrapania”

Walka o to, aby uśmierzyć bol Weroniki i jednocześnie ograniczyć do minimum miejscowe owrzodzenia, które znacząco utrudniają jej normalne funkcjonowanie, trwa do dziś. Dziewczynka wielokrotnie trafiała do szpitala, gdzie poddawano ją laseroterapii pod narkozą, kilka razy również przetoczono jej osocze i krew. Ponieważ choroba ta jest nieuleczalna, Weronika będzie zmagać się z owrzodzeniami do końca życia – zabiegi laserowe i przyjmowane leki mają jednak powiększanie się krwawiących ran.

– Weronika jest wesołym, energicznym dzieckiem. Chciałaby tak, jak jej rówieśni, bawić się i biegać. Niestety, trzeba na każdym kroku uważać, aby nie doszło u niej choćby do drobnego zadrapania czy zaognienia stanu zapalnego w nodze – powiedziała Magdalena Kalamarz.

Gdy dziewczynka miała zaledwie 5 miesięcy, zdarzył się pierwszy kryzys – najpierw rodzice, później ratownicy pogotowia i lekarze w szpitalach w Dębicy i Rzeszowie bezskutecznie próbowali zatamować intensywny krwotok z chorej nóżki, co udało im się w ostatniej chwili. Jednak stan dziewczynki znów gwałtownie pogorszył się w lutym – pojawiła się sięgająca 40 stopni gorączka, będąca następstwem stanu zapalnego i powiększenia się pośladka w chorej nóżce. Z powodu bólu Weronika z dnia na dzień przestała chodzić, a potem nawet siadać.

Lekarze zdecydowali się zastosować antybiotykoterapię, ale ta nie przyniosła pożądanych rezultatów. Ostatecznie przetransportowano dziewczynkę do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie objęta została eksperymentalnym leczeniem przy wykorzystaniu leku, który podawany jest m.in. chorym na raka.

– To nic innego jak chemioterapia, której ubocznym skutkiem jest spadek odporności organizmu oraz mogą pojawić się inne niepożądane działania uboczne, jak problemy płucne czy krwotoki wewnętrzne – opisała Magdalena Kalamarz.

Weronika będzie przyjmować lek przez następne 2–3 lata. Lekarze nie są w stanie przewidzieć reakcji organizmu dziewczynki, kiedy przyjdzie czas na jego odstawienie.

W przyszłości prawdopodobnie będzie potrzeba operacja jednej z kończyn

Zespół Klippla-Trenaunaya wiąże się nie tylko z problemami z żyłami i mięśniami czy niegojącymi się owrzodzeniami – obecnie prawa, chora nóżka Weroniki jest już o 18 mm dłuższa od lewej i jeśli ta dysproporcja ta będzie dalej się powiększać, konieczna będzie operacja którejś z kończyn.

– Życie toczy się dalej. Los nie jest łaskawy i to tylko od nas zależy, co zrobimy z tym, co nam daje. Chwile słabości i zwątpienia zdarzają się częściej, niż może się wydawać, ważne jest jednak, aby umieć sobie z nimi poradzić – napisał tata, Maksym Kalamarz na blogu „Młode Lwy”, w którym dokumentuje zmagania z chorobą córeczki.

 

Zbiórka pieniędzy na leczenie małej Weroniki, rehabilitację i ciągłe wyjazdy do szpitali prowadzona jest na portalu Pomagam.pl. Można też wpłacić datki na konto: Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994.

 

Źródło: Gazetakrakowska.pl

Przeczytaj również: Rzadka choroba skóry spowodowała u mężczyzny owrzodzenia ropne na twarzy i ciele

Przeczytaj bezpłatnie artykuł w czasopiśmie „Pielęgniarstwo w Anestezjologii i Intensywnej Opiece”:

Zakażenie ran i owrzodzeń – postępowanie w praktyce pielęgniarskiej

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *