IMiD otwiera poradnię pęcherzowego oddzielania naskórka
Leczenie ran Newsy Pod sliderem

IMiD otwiera poradnię pęcherzowego oddzielania naskórka

Ten tekst przeczytasz w 2 min.

W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie powstaje poradnia dla pacjentów z pęcherzowym oddzieleniem naskórka. Instytut jest jedną z pierwszych placówek w kraju, która otwiera taką poradnię. W ramach kontraktu z NFZ pierwsi pacjenci będą przyjmowani od 30 sierpnia 2019 r.

– Cieszymy się, że jako jedni z pierwszych podpisaliśmy kontrakt z Narodowym Fundusz Zdrowia na świadczenia na rzecz pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka – powiedziała, cytowana w przesłanym komunikacie, dr n. med. Magdalena Wysocka, koordynator Poradni w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Pacjenci będą przyjmowani od 30 sierpnia w ramach kontraktu z NFZ i będą odbywać wizyty okresowe połączone z zaopatrzeniem w niezbędne wyroby medyczne.

– W ramach wizyty kontrolnej odbywać się będzie wydanie opatrunków oraz wyrobów medycznych niezbędnych do opieki nad pacjentem z EB oraz zaplanowanie dalszej kuracji – wyjaśniła dr Wysocka. Kontrakt zakłada również ewentualny transport opatrunków do pacjenta. Dodaje, że Instytut Matki i Dziecka posiada ponad 10-letnie doświadczenie w zakresie diagnostyki genetycznej i poradnictwa genetycznego chorych na EB.

Czym charakteryzuje się pęcherzowe oddzielenie naskórka?

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, EB) to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób skóry. Charakteryzuje się powstawaniem pęcherzy i rozległych ran na skórze. Niektórym pacjentom towarzyszy również  zajęcie błon śluzowych, a także powikłaniami ze strony narządów wewnętrznych.

– Przyczyną choroby są mutacje w genach odpowiedzialnych za budowę naskórka i jego trwałe i elastyczne przymocowanie do głębszych warstw skóry. Z uwagi na genetyczne podłoże choroby, EB pozostaje nieuleczalna, a chorzy na EB wymagają stałej terapii – tłumaczy dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Pracowni Badań Chorób Dziedzicznych Instytutu Matki i Dziecka.

Leczenie EB to opatrywanie ran specjalistycznymi opatrunkami

Jak wyjaśniła specjalistka, leczenie polega przede wszystkim na opatrywaniu ran z zastosowaniem wysokospecjalistycznych opatrunków i ochronie delikatnej skóry przed kolejnymi uszkodzeniami.

– Dla osób z najcięższymi przypadkami EB, opatrunki stanowią drugą skórę. Ich zmiana niekiedy konieczna jest każdego dnia, a sam proces jest bardzo bolesny – podkreśla dr Magdalena Wysocka. Dodaje, że pacjenci muszą używać opatrunków przez całe życie.

W Polsce wciąż nie ma scentralizowanego rejestru osób chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka. Jednak jak twierdzą specjaliści, najcięższe odmiany występują u około 100 osób w skali kraju. Zapisy do Poradni Pęcherzowego Oddzielenia Naskórka (EB) przy Instytucie Matki i Dziecka odbywają się pod numerem 22 327 70 50.

Źródło: Rynek Zdrowia

Przeczytaj także: Rosyjscy naukowcy opracowują nowy sposób leczenia ran oparty na chlorku rubidu

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *