„Pacjenci po oparzeniach mogą odczuwać wiele emocji związanych z wypadkiem – obawiają się leczenia i bólu. Doświadczają wstydu, chęci izolowania się przed innymi. Przestają akceptować sami siebie, czują, że są bezradni i tracą kontrolę nad swoim życiem. W końcu pojawia się również wstyd, ponieważ muszą prosić o pomoc” – mówi w rozmowie z Forum Leczenia Ran Jolanta Golianek, prezes Fundacji Poparzeni, psychotraumatolog.
Karolina Rybkowska, Forum Leczenia Ran: W niedawno prowadzonym na portalu Forum Leczenia Ran cyklu „Rany okiem pacjentów” opowiedziała nam Pani swoją historię o tym, że doznała Pani oparzeń II i III stopnia na 30 proc. powierzchni ciała, m.in. twarzy, klatce piersiowej oraz na kończynach górnych i dolnych (zobacz: „Bardzo długo unikałam spoglądania w lustro” – historia pacjentki z oparzeniami II i III stopnia). Czy wypadek, którego Pani doznała, w jakiś sposób wpływa na Pani pracę jako psychotraumatologa? Czy korzysta Pani z własnych doświadczeń w leczeniu swoich pacjentów?
Jolanta Golianek: – Podczas mojego leczenia i rehabilitacji doświadczyłam wyzwań towarzyszących radzeniu sobie z emocjonalnymi skutkami ubocznymi oparzenia. To sprawiło, że zadałam sobie pytanie, w jaki sposób mogę lepiej zająć się tym aspektem procesu rekonwalescencji po oparzeniu, co ostatecznie doprowadziło do tego, że ukończyłam psychotraumatologię. Dzisiaj jestem jedynym w Polsce psychotraumatologiem, który zajmuje się oparzeniami.
W kontakcie z pacjentami bardzo dużo czerpię ze swojego doświadczenia. Myślę, że to jest w pewnym sensie dar, że mogę z tego korzystać. Wiem, co odczuwają pacjenci po oparzeniach, co myślą. Wiem, co przeszli. Myślę, że potrafię wesprzeć ich pod wieloma względami, np. pomóc im w samoakceptacji. Moi pacjenci widzą przed sobą osobę, która również ma blizny, ale nie wstydzi się ich i żyje normalnie. Pokazuję im, że mimo oparzeń można się dalej uczyć, przekwalifikować się, wyjść do ludzi i cieszyć się życiem. Na swoim przykładzie udowadniam, że można być na samym dole, a nawet jeszcze niżej, a jednak podnieść się i iść dalej.
Jakich emocji zatem doświadczają pacjenci, którzy doznali oparzeń? Co jest dla nich najtrudniejsze w procesie powrotu do codziennego życia?
– Pacjenci po oparzeniach mogą odczuwać wiele trudnych emocji. Odczucia psychiczne mogą być różne na każdym etapie leczenia – poczynając od diagnozy, aż po powrót do normalności. Pacjenci obawiają się leczenia i bólu z tym związanego. Ponadto doświadczają także stresorów psychicznych, np. zmian w obrazie ciała, problemów rodzinnych, finansowych, żywych wspomnień wypadku, problemów z powrotem do normalnego życia.
Wielu pacjentów doświadcza wstydu, chęci izolowania się przed innymi. Niektórzy mają również opory przed oglądaniem swojego ciała w lustrze. Prowadzi to do braku akceptacji samego siebie czy nowego wizerunku, tego nowego „Ja”. Pacjenci zadają sobie trudne pytania: „Kim jestem?”, „Co dalej?”, „Czy kiedykolwiek będę wyglądać tak, jak przed wypadkiem?”. Pojawia się również poczucie bezradności i utraty kontroli nad swoim życiem. Zderzenie się z normalnością czy wyzwania związane z powrotem do codziennej aktywności pojawiają się później, ale również bardzo silnie oddziałują na zdrowie psychiczne pacjentów. W końcu pojawia się również wstyd w związku z koniecznością proszenia o pomoc.
Jakie są konsekwencje zderzenia z takimi emocjami? Jakich problemów psychicznych mogą doświadczyć pacjenci?
– Uraz emocjonalny spowodowany wypadkiem przede wszystkim prowadzi do zaburzeń psychicznych, np. depresji lub zespołu stresu pourazowego (PTSD), którego objawy mogą rozwijać się nawet rok po urazie. Pacjenci unikają miejsc przypominjących o wypadku, mają trudności ze snem lub koszmary nocne, retrospekcje z wypadku, są drażliwi, tracą zainteresowanie zajęciami, które wcześniej dawały satysfakcję lub radość, negatywnie postrzegają samego siebie, wycofują się społecznie. Problemy psychiczne mogą również dotykać pacjentów, którzy nie doznali poważnych lub rozległych oparzeń. Nawet niewielkie oparzenie, które nie wymagało dużego leczenia, może być emocjonalnie wyniszczające.
Ponadto uraz emocjonalny spowodowany oparzeniem może wpłynąć na wszystkie aspekty życia danej osoby: pracę, życie seksualne czy zainteresowania. Musimy również pamiętać, że to, co przeżywa pacjent może wpływać na relacje międzyludzkie i dotykać osoby z najbliższego otoczenia. Rodzina także cierpi przez tę sytuację i jest jej trudno. Zwłaszcza na początku leczenia pojawia się wiele niewiadomych i pytań bez odpowiedzi. Z kolei osoby po oparzeniach często czują się ciężarem dla swojej rodziny, ponieważ nie mogą przez pewien czas pracować i dokładać się do budżetu, są zdani jedynie na ich opiekę. Oparzenia są także szczególnie trudne dla rodziców dziecka, które uległo wypadkowi, ponieważ towarzyszą mu niemal 24 godziny na dobę i nie mają czasu dla siebie. Staram się wyjaśniać rodzicom, że stres i zmęczenie mogą się poważnie odbić na zdrowiu. Rodzice są często źli na siebie, że dopuścili do wypadku. Tłumaczę im wtedy, że nikt nie jest winny temu co się stało. Gdybyśmy mogli przewidzieć wypadek, to przecież nie dopuścilibyśmy do niego.
Czy często zdarza się, że pacjenci przez oparzenia czują się samotni albo odrzuceni? Jak wpływa to na ich psychikę i proces leczenia?
– Pacjenci z oparzeniami bardzo często czują się samotni. Wynika to z tego, że bliscy, rodzina, muszą wrócić do aktywności zawodowej. W takim momencie pacjent zostaje sam w domu, nawet na 10 godzin, a oparzenia często uniemożliwiają mu podjęcie jakichkolwiek czynności domowych. Pacjent czuje się wtedy odrzucony społecznie, niepotrzebny i nieporadny. W głowie często pojawiają się trudne myśli, co prowadzi m.in. do nadużywania leków czy alkoholu.
W swojej praktyce spotykam również pacjentów, którzy nie mogą liczyć na żadne wsparcie bliskich. Te osoby zazwyczaj potrzebują ode mnie znacznie więcej uwagi. Wtedy częściej ja kontaktuję się z pacjentami, zwłaszcza jeżeli nie dzwonią przez dłuższy czas. Czasem brakuje im odwagi, żeby przyznać się do tego, że są samotni, nie mają się do kogo zwrócić i poprosić o pomoc. Czasem też najnormalniej wstydzą się tego, że są nieporadni.
Zawsze mówię swoim pacjentom, że mogą do mnie zadzwonić w każdej chwili, a zwłaszcza gdy czują się samotni. Rozmawiamy wtedy o tym, co się dzieje, a czasem nawet po prostu wspólnie milczymy. Zawsze staram się znaleźć pacjentowi jakiś cel, np. proszę, by zajął się rehabilitacją. Tłumaczę również, że ten czas, kiedy jest sam w domu, może wykorzystać dla siebie. Może ma jakieś marzenia, które zawsze chciał spełnić, ale wcześniej nie mógł, ponieważ był zapracowany? Szukamy jakiejś drogi wyjścia, by ten czas, kiedy pacjent przebywa sam w domu, nie poszedł na marne.
Czy często potrzeby Pani pacjentów wykraczają poza rozmowę w gabinecie czy przez telefon? W jaki sposób jeszcze wspiera Pani swoich pacjentów?
– Staram się być oparciem dla swoich pacjentów z oparzeniami podczas całego procesu leczenia. Są takie osoby, którym naprawdę trudno jest wyjść z domu, chociażby do sklepu. Wstydzą się tego, jak wyglądają, i boją się reakcji innych osób. W takich sytuacjach, jeżeli nie jest to daleko, proponuję im, że mogę potowarzyszyć w zakupach. Wiem, że czują się wtedy nieco pewniej. Zdarza się również, że niektórym pacjentkom doradzam w kwestii ubioru czy makijażu. Dlatego też niedawno zorganizowaliśmy warsztaty makijażowe dla naszych podopiecznych. Uczestniczki były naprawdę przeszczęśliwe. Dowiedziały się, jakich produktów mogą bezpiecznie używać i jak przykryć blizny. Warsztaty zakończone były sesją fotograficzną.
Oprócz tego w Fundacji Poparzeni oferujemy swoim podopiecznym kompleksowy pakiet, w którym opiekujemy się nimi podczas całego procesu leczenia i rekonwalescencji, czyli od momentu przyjęcia do szpitala do etapu poszukiwania pracy po zakończeniu leczenia. Pomagamy swoim pacjentom m.in zdobyć orzeczenie o niepełnosprawności, dostosować mieszkanie do nowych potrzeb, zyskać leki, opatrunki, maści. Organizujemy także zbiórki i przygotowujemy rodzinę osoby chorej do nowej sytuacji.
Prowadzi Pani również autorską terapię „Małe/wielkie kroki”. Na czym ona polega i jakie są jej efekty?
Inspiracją do opracowania terapii „Małe/wielkie kroki” była terapia stosowana w Stanach Zjednoczonych. Na potrzeby naszych realiów nieco ją zmodyfikowałam. Głównym celem leczenia jest wsparcie pacjenta na każdym etapie leczenia, co w konsekwencji pozwala mu wrócić do aktywności zawodowej i normalnego życia.
Terapia podzielona jest na 5 części, a każda z nich odnosi się do kolejnych etapów leczenia – od momentu diagnozy do akceptacji samego siebie i powrotu do codzienności. W każdym etapie leczenia pojawiają się u pacjenta różne emocje, np. niepewność, obawa przed leczeniem czy przed reakcją otoczenia. Pomagam pacjentowi zrozumieć wszystkie „dlaczego”, wspieram na przykład podczas pierwszego spojrzenia na swoje ciało. Moja rola jako psychotraumatologa zmienia się na poszczególnych etapach choroby. Na początku jest to wsparcie, a następnie pomoc w akceptacji i zrozumieniu sytuacji. Na każdym etapie najważniejsza jest obecność i wsparcie, jakiego udzielam, a także moja gotowość (niezależnie od czasu i pory dnia) do towarzyszenia w przeżywaniu trudnych emocji. W efekcie, na ostatnim etapie, u pacjenta pojawiają się cele na dalsze życie, zaczyna się on adaptować do nowej sytuacji, powraca do aktywności społecznej i zawodowej. Zaczyna cieszyć się życiem, a dalsze leczenie traktuje jako część swojej rehabilitacji i powrotu do zdrowia, na tyle, na ile to możliwe.
Terapię prowadzę od około 3 lat, a udział w niej wzięło już 5 pacjentów. 3 z nich z sukcesem wróciło na rynek pracy.
