„Zauważyłam, że wszechobecna biurokracja powoduje, że bardzo często specjaliści nie mają czasu na coś tak prostego, jak zwykła ludzka rozmowa. Liczy się papier, procedury, punkt, pesel. Nie liczy się człowiek, jego emocje, jego odczucia. Brakuje empatii i zrozumienia. Dlatego swoich pacjentów traktuję dokładnie tak, jak chciałabym być sama potraktowana” – podkreśliła w rozmowie z Forum Leczenia Ran specjalistka leczenia ran, Aneta Zymon z AZ MED Centrum Leczenia Bólu i Ran w Krakowie.

Forum Leczenia Ran, Natalia Janus: Jak często spotyka się Pani u pacjentów z poczuciem utraty godności? Co dla osób z ranami przewlekłymi może oznaczać słowo godność?

Aneta Zymon: Myślę, że większość moich pacjentów doświadczyła poczucia utraty godności. Często sama zależność od drugiej osoby może być już wystarczającym powodem. Jesteśmy przyzwyczajeni do samodzielności w podstawowych czynnościach dnia codziennego. Ograniczenia w tej sferze wywołują zmieszanie, poczucie wstydu i bezradności. Brak godności u nich kojarzy się często z niemożnością samodzielnego wykonania podstawowych czynności, rezygnację z poziomu życia jakie prowadzili wcześniej i ograniczeniami jakie powodują rany.

Ta niekiedy długa droga powrotu do pełni zdrowia czy sprawności fizycznej niewątpliwie wpływa psychikę. Na co najczęściej skarżą się osoby żyjące z ranami przewlekłymi?

– Najbardziej doskwiera im brak intymności, wspomniana już ogromna zależność od osób trzecich, pozostanie z problemem sam i na łasce innych – to są chyba najczęstsze czynniki, które zauważam u swoich pacjentów bądź do których sami się przyznają. Do tego bardzo często dochodzi poczucie, że nie poświęca się im wystarczająco dużo czasu, nie zostają dopytani o pewne rzeczy, a jeżeli są pytani, to w towarzystwie osób trzecich. Te wszystkie czynniki mogą być odzierające z godności.

Mówimy tu o pacjentach, których proces leczenia ran odbywa się w gabinetach specjalistycznych. Jednak, który z tych czynników dotyczy pacjentów, których leczenie odbywa się w warunkach domowych?

– Ta grupa osób najbardziej cierpi z powodu różnego rodzaju ograniczeń (stawianych również przez nas – specjalistów), niezbędnych w procesie leczenia. Bardzo dobrze pamiętam m.in. starszą pacjentkę, której przypadek i walkę o godność opisywałam na swoim profilu w mediach społecznościowych. Proszę sobie wyobrazić elegancką kobietę, która przez chorobę została przywiązana do łóżka, w którym odbywa się każda czynność, tj. mycie, karmienie, toaleta, zmiana opatrunków itd. Po kilku miesiącach leczenia rany u tej pacjentki, za moim przyzwoleniem, syn przygotował dla tej kobiety kąpiel w wannie.

Zgodziła się Pani, pomimo tego, że kąpiel w wannie w przypadku pacjenta z raną jest niewskazana.  

– Owszem, początkowo miałam duże wątpliwości, ponieważ rany należy myć, ale właśnie – nie moczyć, a to jest duża różnica. I oczywiście zawsze przed tym przestrzegam. Natomiast po konsultacji z synem pacjentki, oboje wiedzieliśmy, że moment ten będzie dla tej kobiety właśnie przywróceniem poczucia godności.

Bardzo dużo zależy od nas samych, specjalistów. Od naszego podejścia i czasu, który poświęcimy choremu. Pamiętam również pacjenta, starszego mężczyznę, który podczas wizyt zawsze zwracał uwagę na to co mu w życiu doskwiera. Jednak podczas jednej z wizyt, po tym jak zaproponowałam pacjentowi wspólną kawę, uśmiech wrócił, a pacjent z gabinetu wyszedł jak na skrzydłach. Prosta rzecz, na którą poświęciliśmy 10 min, a dzięki temu pacjent odzyskał chęć do życia i leczenia.

Zgadza się, ale jak sama Pani wspomniała, nie zawsze wszystko zależy od zaangażowania specjalisty.

– Oczywiście. Zauważyłam, że wszechobecna biurokracja powoduje, że bardzo często specjaliści nie mają czasu na coś tak prostego, jak zwykła ludzka rozmowa. Liczy się papier, procedury, punkt, pesel. Nie liczy się człowiek, jego emocje, jego odczucia. Brakuje tej empatii, tego zrozumienia. Dlatego swoich pacjentów traktuję dokładnie tak, jak chciałabym być sama potraktowana.

Bardzo często ranom towarzyszy również odór, który moim zdaniem może być kolejnym czynnikiem wpływającym na poczucie braku godności.

– Zdecydowanie! Ten charakterystyczny, przykry zapach z rany powoduje, że z powodu wstydu pacjenci ograniczają swoje wyjścia z domu czy wizyty rodziny. Dlatego też bardzo często stosuję larwoterapię, ponieważ oprócz tego, że jest to skuteczna metoda, bardzo szybko uwalnia ranę od tego, co wywołuje ten specyficzny zapach. A jak obserwuję, razem z odorem, znikają wstyd i poczucie zatraconej godności.

Zakładam, że na to poczucie godności ma również wpływ czas leczenia rany?

– Najdłużej niezagojoną raną, której proces gojenia w mojej klinice trwał aż 7 miesięcy było owrzodzenie podłużne podudzia. Co istotne, pacjentka z tą rana żyła już 35 lat. Przez ten czas oczywiście leczyło ją wielu różnych specjalistów, pacjentka była z tego powodu również hospitalizowana, kilkakrotnie przybyła sepsę. Problemem okazała się choroba autoimmunologiczna, która upośledzała mikrokrążenie w ranie. Dopiero dotarcie do przyczyny pozwoliło tę ranę zagoić.

Jak to się stało, że pacjentka przez tyle lat żyła z taką raną? Jak doszła Pani do przyczyny powstania rany?

– Tzw. czerwone światło zaświeciło mi się, kiedy po zastosowaniu larwoterapii stan rany u tej pacjentki pogorszył się, a zwykle się tak nie dzieje. Dlatego zaleciłam pacjentce ponowne wykonanie badań pod kątem autoimmunologicznym, które ostatecznie potwierdziły chorobę z autoagresji.

Zrobiła Pani bardzo dużo w tym przypadku, ponieważ gdyby nie Pani zainteresowanie pacjentką, żyłaby z tą raną w dalszym ciągu. Natomiast co jeszcze mogliby zrobić specjaliści, opiekujący się pacjentem, aby tę godność przywrócić, utrzymać?

– Najważniejsze, aby widzieć człowieka w drugiej osobie i tak traktować swoich pacjentów. Odrobina empatii wystarczy, tylko tyle i aż tyle. Pamiętam dokładnie młodego, 27-letniego pacjenta, który przyszedł do mojego gabinetu z olbrzymią raną nowotworową na plecach, z którą żył od 5 lat. Rana miała 17 cm, dlatego proszę sobie wyobrazić ból, który musiał mu towarzyszyć. Pacjent zaklejał to miejsce plastrami dostępnymi w aptece, czyli nie celowanymi bezpośrednio do jego rany, jednak przez cały ten czas nie podjął jej właściwego leczenia. Pomocy zaczął szukać dopiero wtedy, kiedy nie było na rynku dostępnych opatrunków, które przykryłyby powierzchnię rany.

Co istotne, przez cały ten czas pacjent nie powiedział o ranie swojej partnerce. Proszę zatem sobie wyobrazić, co się musi dziać w psychice człowieka, że nawet dla najbliższej osoby nie jesteśmy się w stanie otworzyć i powiedzieć o swoim problemie. Dlatego wyzwaniem dla mnie było nie tyle wyleczenie tej rany, ponieważ i tak wiadomo było, że niezbędne będzie pobranie wycinku, przeszczep i długie leczenie onkologiczne. Natomiast co zrobić, aby pacjent poczuł się na tyle komfortowo, żeby otworzył się przed swoją kobietą? Bo przecież on potrzebował wsparcia bliskich.

Pamiętam naszą godzinną rozmowę w gabinecie, po której odważył się zaprosić do gabinetu swoją partnerkę. Już na następnej wizycie mężczyzna był zupełnie inny, ponieważ uwolnił się od tego lęku ukrywania. My chyba tacy już jesteśmy, że niekiedy zamykamy się w sobie, naszej skorupie, w której czujemy się bezpiecznie. A tak naprawdę, jest to najgorsze rozwiązanie z możliwych, ponieważ przychodzą momenty słabości i my potrzebujemy tego wsparcia drugiej osoby.

Ta sytuacja pokazuje, jak ważny jest ten czas poświęcony podczas wizyty.

– Oczywiście, jednak w warunkach polskiej służby zdrowia na jednego pacjenta przypada 15 minut, do tego jest stos dokumentacji do wypełnienia. To ile czasu zostaje nam na poświęcenie go samemu pacjentowi? Ja mam ten komfort, że to ja decyduję o czasie, który poświęcam pacjentowi. Nigdy nie przeznaczam go mało, ponieważ wiem, że oprócz pielęgnacji rany muszę pacjenta przygotować do pewnych rzeczy i poświęcić czas na motywującą rozmowę. Pacjenci tego oczekują. Jestem za to krytykowana, ponieważ niejednokrotnie widząc nawet te najcięższe rany, zawsze daję pacjentowi nadzieję, zawsze!

Owszem, ja nie zawszę to czuję, ponieważ zdaję sobie sprawę, że czeka nas ciężka walka i niestety nie wszystko ode mnie zależy, ale pacjent to ode mnie usłyszy. Zawszę mówię, że będzie dobrze i damy radę. Proszę mi wierzyć, że to są zbawienne sytuacje, ponieważ dana ludziom nadzieja sprawia, że pacjenci zaczynają w to wierzyć i współpracować.

A przecież ta współpraca jest niezwykle ważna w procesie leczenia.

– Dokładnie, dlatego należy pomyśleć o tym, co czuje pacjent słysząc słowa: „nie wiem czy się uda… raczej się nie uda…”. Leczenie tych najcięższych ran w mojej praktyce powiodło się właśnie dzięki tej współpracy. Pamiętam m.in. pacjenta z niedokrwieniem krytycznym, u którego proces choroby był niezwykle dynamiczny. Po rewaskularyzacji, która z uwagi na zagrożenie życia i zdrowia była bardzo trudnym zabiegiem, udało się odzyskać tętnicę. Jednak podczas wypisu ze szpitala, pacjent usłyszał od dwóch lekarzy: „Udało się uratować tętnice, ale nie łudźcie się Państwo, że uda się tę nogę uratować”…

Dlatego, aby nie ryzykować życiem, pacjent zdecydował się na amputację. Słysząc jego decyzję (podczas rozmowy telefonicznej), zaproponowałam, że skoro udało się uratować tętnicę, to walczmy dalej. Zgodził się.

Podczas pierwszych wizyt nie było łatwo, jednak pacjent wierzył, że będzie dobrze. Podczas leczenia stracił na wadze 24 kg. Ostatecznie konieczna była amputacja jedynie zamarkowanych palców. Mężczyzna stoi, a nawet chodzi na własnych nogach i motywuje innych pacjentów, bo wie przez co przeszedł.

Przypadek ten, który na pewno nie jest odosobniony, potwierdza tę tezę, że uniknięcie i minimalizowanie liczby amputacji w Polsce powinno być również celem systemu opieki zdrowotnej.

– Gdyby wszyscy w Polsce tak do tego podchodzili, byłoby cudownie. Jednak niestety, ale tak to nie funkcjonuje. Dla mnie szybki i sprawny proces leczenia oprócz tego, że poprawia jakość życia pacjenta, jest również bardzo ekonomiczny. Niestety w Polsce ta wiedza w tym zakresie jeszcze kuleje, również wśród niektórych pacjentów, którzy wolą wydać mniej pieniędzy na opatrunki, które nie są dostosowane do leczenia tego rodzaju rany, a jeszcze gorzej czasem w ogóle nie podejmują leczenia.

Dlatego to odpowiednie podejście do pacjenta, poprzez m.in. utrzymywanie kontaktu nie tylko podczas wizyt, ale również telefonicznie, mailowo, sms-owo, daje pacjentom poczucie zaopiekowania i nie pozostania go samego z problemem. To jest niesamowite uczucie, kiedy przychodzą do mojego gabinetu byli pacjenci, którzy wcześniej jeździli na wózku, nie byli w stanie wypowiedzieć słowa, ponieważ byli wyniszczeni chorobą, zrezygnowani. A teraz żyją pełnią życia i cieszą się każdą chwilą.

A jak to poczucie braku godności wpływa na proces leczenia?

– Część pacjentów z ranami przewlekłymi rezygnuje nie tylko z wizyt, ale również z wielu rzeczy w swoim życiu. Tłumacząc to tym, że boli, że się nie chce, że trzeba kogoś poprosić o pomoc. Dlatego pamiętajmy, że takie osoby nie zawsze maja odwagę poprosić o zmianę opatrunku, umycie czy podwiezienie chociażby na wizytę. Warto się czasem domyślić i wyjść z inicjatywą.

Przykry w wielu przypadkach jest również brak podstawowej wiedzy w zakresie opieki nad raną. Myślę tu o pacjentach, którzy np. 3 lata nie myli rany, przez cały ten czas myli się np. z nogą zawiniętą w worek foliowy. Z uwagi na zapach jaki wydobywał się z rany, nigdzie przez ten czas nie wychodzili. Stan rany się nieustannie pogarszał, pacjent co jakiś czas lądował w szpitalu, ponieważ nikt dotychczas nie powiedział mu najprostszej rzeczy.

Doświadczenia Pani pacjentów pokazują, że proces leczenia ran nie jest prosty. 

– Zgadza się, jednak wychodzę z takiego założenia, że dopóki nie spróbuję, to się nie przekonam. Niekiedy dużo ryzykuję i zdaję sobie z tego sprawę, że kiedyś trafię na pacjenta, który być może będzie miał do mnie żal, że nie udało się zrealizować założonego celu. Jednak zawsze przyświeca mi taka nadzieja, że jeżeli pacjent dostrzeże, że dajemy z siebie wszystko, to nawet jeśli przegramy tę walkę, (ponieważ nie wszystko od nas zależy) nie będzie miał do mnie pretensji.

Mówiąc o godności w przypadku pacjentów mówimy również o jakości życia, powrocie do nawyków sprzed choroby, człowieczeństwie, intymności, powrocie do niezależności, elastyczności, ale również empatii, która jest kluczem do sukcesu.

Jak w przypadku Pani specjalności i rodzaju kontaktu z pacjentem zapewnić to poczucie godności?

– Myślę, że empatia pozwala nam wczuć się w sytuację pacjenta, dlatego staramy się nawiązać z chorymi taką relację, w której będą czuli się komfortowo. Niezależnie od tego, jak trudna jest rana, uśmiech, wiara i nadzieja dominują w moim gabinecie. Mam nadzieję, że to znacząco wpływa na powrót nie tylko do zdrowia, ale również przywrócenia godności człowieka.