Atopowe zapalenie skóry (AZS) to nawracająca choroba zapalna, którą charakteryzują bolesne zmiany na skórze. W Polsce jest refundowany tylko jeden lek, dostępny wyłącznie dla osób z ciężką postacią choroby. Wciąż nie ma dostępu do skutecznego leczenia dla chorych z umiarkowaną postacią AZS. Pacjenci zwrócili się do Ministra Zdrowia o wprowadzenie zmian w programie lekowym.
Problem AZS dotyka 25% dzieci i do 10% dorosłych. Według różnych statystyk, ok. 20-46% chorych dorosłych cierpi na jego umiarkowaną lub ciężką postać. Zmiany na skórze prowadzą do uporczywego swędzenia, które jest jednym z najczęstszych i najbardziej wyniszczających objawów. Osoby te często zmagają się z różnego rodzaju problemami psychicznymi – występuje u nich dwa razy wyższe ryzyko depresji, ponad dwa razy większe ryzyko zaburzeń lękowych i ponad czterokrotnie wyższe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych w porównaniu do populacji ogólnej. Towarzyszą im także problemy ze snem i z koncentracją, co znacznie utrudnia codzienne funkcjonowanie.
– AZS od lat było bagatelizowanym problemem, a osoby chore często izolowały się w domu, aby nie narażać się na nieprzyjemne reakcje społeczeństwa. Podopieczni Fundacji Amicus zgłaszają się do nas po wsparcie w walce o powrót do normalnego życia – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, zajmującej się m.in. chorymi na AZS.
Skala EASI – kiedy zaczyna się ciężka postać AZS?
Międzynarodowe skale pozwalają określić stopień nasilenia zmian chorobowych. Jedną z nich jest EASI, której zakres wynosi 0-72. Według tej skali postać umiarkowana zaczyna się od EASI 7, a kończy na EASI 20. Postać ciężka zaczyna się od wartości EASI 21. Obecny program lekowy B.124 pozwala tylko na „leczenie chorych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry w wieku powyżej 18. roku życia”, tj. ze wskaźnikami EASI powyżej 20.
– Zgodnie z obecnymi standardami klinicznymi i rekomendacjami towarzystw medycznych, także niepełnoletni pacjenci oraz chorzy z umiarkowaną postacią AZS powinni mieć możliwość skorzystania ze skutecznych i bezpiecznych terapii. Pozwalają one pacjentom i ich otoczeniu nie tylko odczuć ulgę w cierpieniu i prowadzić normalne życie społeczne. Mogą powrócić do szkoły czy pracy i zwalczyć poczucie wyobcowania. Wiele krajów Unii Europejskiej dostrzegło korzyści, które niesie ze sobą kompleksowe podejście do problemów pacjentów z AZS. Te kraje zapewniły już swoim obywatelom dostęp do nowoczesnego leczenia. Jako środowisko dermatologów bardzo liczymy na to, że wkrótce będziemy mogli zaoferować te terapie także polskim pacjentom – komentuje prof. dr hab. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
– Chorzy z postacią umiarkowaną AZS, zwłaszcza z wyższymi wskaźnikami EASI, np. 16-19, często zmagają się niemal z takimi samymi problemami jak przy postaci ciężkiej. Ci pacjenci nie mają dostępu do żadnych terapii celowanych, bo brakuje im zaledwie kilku punktów, żeby zakwalifikować się do programu. Są skazani na cierpienie, pomimo pojawienia się nowych i skutecznych leków. Nowoczesne terapie dla wszystkich grup chorych na AZS powinny zostać jak najszybciej udostępnione – apeluje Dagmara Samselska.
Upadacytynib – nowy lek na umiarkowaną i ciężką postać AZS
O refundację ubiega się nowy lek – upadacytynib, który w sposób selektywny hamuje reakcję zapalną na poziomie komórkowym, blokując kinazy janusowe (JAK). Lek został zarejestrowany do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci AZS u dorosłych i młodzieży w wieku 12 lat i starszych, którzy są kandydatami do leczenia ogólnoustrojowego. Badania wykazały, że upadacytynib wykazuje wysoką skuteczność i prowadzi do ustępowania zmian skórnych i świądu oraz poprawia jakość życia u pacjentów z atopowym zapaleniem skóry. Pozwala to na szybką remisję choroby oraz szybki powrót do aktywności społecznej i zawodowej.
– Fakt istnienia leku, który mógłby w ogromnym stopniu poprawić jakość życia pacjentów oraz świadomość tego, że jest dostępny w innych państwach o podobnym poziomie rozwoju społeczno-ekonomicznego jak Polska, jest niezwykle deprymujący dla pacjentów z umiarkowanie ciężką postacią AZS. Mam nadzieję, że już wkrótce również w Polsce to leczenie będzie dla nich dostępne – podsumowuje Dagmara Samselska.
Pacjenci apelują o rozszerzenie dostępu do nowoczesnego leczenia
W związku z zapowiedzianymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami w programie leczenia AZS, pacjenci wystosowali do Ministerstwa apel, aby zmiany zostały wprowadzone w oparciu o obecne standardy kliniczne i rekomendacje towarzystw medycznych. W wystosowanym piśmie Fundacja Amicus informuje, że Polska jest krajem, w którym pacjenci z umiarkowaną postacią AZS nie mają dostępu do nowoczesnego leczenia. Jak najszybsza nowelizacja programu lekowego oraz rozszerzenie dostępu do leczenia o młodsze grupy pacjentów i chorych z umiarkowaną postacią AZS to kluczowe postulaty zawarte w apelu.
Źródło: materiał prasowy
