– Dzisiaj ludzie doceniają to, co robię i jak walczę o środowisko osób oparzonych, które w większości wstydzą się opowiadać o swoich doświadczeniach – zaznaczyła w rozmowie z Forum Leczenia Ran Jolanta Golianek, prezes Fundacji Poparzeni, psychotraumatolog w chorobie oparzeniowej i autorka terapii dla osób oparzonych. Ekspertka podzieliła się z nami swoimi doświadczeniami w zakresie leczenia oparzeń.
Agnieszka Baran, Forum Leczenia Ran: W 2009 r. uległa Pani wypadkowi. W wyniku podpalenia od kominka, oparzeniu II i III stopnia uległo 30 proc. powierzchni ciała, m.in. twarz, klatka piersiowa oraz kończyny górne i dolne.
Jolanta Golianek, prezes Fundacji Poparzeni: Początek leczenia był trudny, ponieważ mimo oczyszczania ran naskórek nie chciał się regenerować, a pierwszy przeszczep skóry nie przyjął się. Cały ten czas byłam pod wpływem silnych leków i środków usypiających, dlatego często byłam nieprzytomna, majaczyłam albo spałam, i nie wiedziałam, co się wokół mnie dzieje. Mąż, który przebywał ze mną w szpitalu, opowiadał później, że przez sen krzyczałam z bólu.
Jednym z ważnych elementów procesu leczenia jest aspekt psychologiczny i wynikające z niego postrzeganie samego siebie. Czy bała się Pani tego, że Pani skóra zmieniła się nieodwracalnie?
– Kiedy zmniejszono dawki leków, a rany zaczęły się goić, zaczęłam się zastanawiać, jak będę wyglądać i czy ślady po oparzeniach znikną. W tamtym czasie nie można było po prostu sprawdzić tego w Internecie, który nie był jeszcze tak szeroko dostępny, dlatego nie wiedziałam, czego się spodziewać. Bardzo długo unikałam spoglądania w lustro ze względu na to, jak rozległe rany miałam wówczas na twarzy. Gdy pierwszy raz zobaczyłam, jak wyglądam, przeżyłam szok, ponieważ w ogóle nie byłam podobna do siebie. Przez dłuższy czas nie widziałam też reszty ciała, ukrytego w opatrunkach. Dzisiaj trochę więcej się mówi o tym, jak wygląda skóra po oparzeniu, i sama proszę lekarzy, żeby uświadamiali pacjentów i nie pozostawiali ich w takiej niepewności, w jakiej ja byłam.
Źródło: prywatne archiwum zdjęć Jolanty Golianek
Przez pierwszy miesiąc od wypadku była Pani unieruchomiona w łóżku, przeprowadzano u Pani zabiegi przeszczepienia skóry, a z czasem rozpoczęła się rehabilitacja. Co Pani wtedy czuła?
– W trakcie hospitalizacji miałam kolejne przeszczepy, a kilka dni po każdym zabiegu odbywała się rehabilitacja na oddziale. Po miesiącu leżenia w łóżku, można zapomnieć, jak się chodzi. Dodatkowo przez dłuższy czas nie byłam w stanie jeść, więc organizm był bardzo osłabiony również z tego powodu. Kiedy po miesiącu wstawałam z łóżka, uczyłam się na nowo poruszać mięśniami. Ze względu na mój stan, nie udało się włączyć ogólnej rehabilitacji całego ciała. Nawet wtedy, gdy ćwiczyłam samą rękę, po 15 minutach kręciło mi się w głowie z wysiłku. To było trudne psychicznie, ponieważ wiedziałam, że leczenie postępuje, a jednocześnie nie byłam w stanie nic zrobić.
Na oddziale polubiłam ciszę, nie potrzebowałam radia ani telewizji, lubiłam wsłuchiwać się w korytarz, rozpoznawałam pielęgniarki i lekarzy po odgłosach ich kroków. Przez pierwsze dwa tygodnie ze względu na opuchliznę na twarzy prawie nic nie widziałam, za to bardzo wyostrzył mi się słuch. Było to dla mnie niezwykłe doświadczenie, ponieważ nie wyobrażałam sobie wcześniej, że w takiej sytuacji można tak dobrze odczuwać świat zewnętrzny innymi zmysłami.
Co Pani czuła, kiedy po trzech miesiącach mogła Pani wrócić do domu?
– Przez ten czas w pokoju szpitalnym, powstał mój mały dom, dlatego kiedy się stamtąd wyprowadzałam, towarzyszyły mi różne emocje. Przede wszystkim czułam się niepewnie, ponieważ wiedziałam, że w domu nie będzie lekarzy ani pielęgniarek, które mogą udzielić mi pomocy. Z jednej strony przepełniała mnie ogromna radość, że w końcu opuszczam szpital, z drugiej natomiast czułam strach.
Jak przebiegało Pani dalsze leczenia po powrocie do domu?
– Kiedy opuszczałam szpitalne mury, byłam w stanie samodzielnie wykonywać podstawowe czynności, takie jak jedzenie, picie, mycie się czy chodzenie. Dla osoby, która przez dłuższy czas nie mogła tego robić, ma to ogromne znaczenie. Wypisano mnie, kiedy na ciele pozostały jedynie małe rany, które nie wymagały zaawansowanego leczenia. Przy zmianie opatrunków pomagała mi mama sąsiadki, emerytowana pielęgniarka, natomiast co trzeci dzień zgłaszałam się do oddziału, w celu obejrzenia ran przez lekarza.
Nosiłam wówczas specjalnie ubranie uciskowe i stosowałam różne maści. Znacząco pomogły mi laseroterapia Co2 oraz laseroterapia barwnikowa. Zabiegi uelastyczniły mi skórę, która wcześniej była bardzo twarda. Tworzyły mi się bliznowce, które utrudniały codzienne funkcjonowanie, szczególnie, że w moim przypadku dotyczyły szyi, klatki piersiowej i prawej dłoni. Poza tym te miejsca do teraz bolą, ciągną, a nakładanie na nie maści nawilżających i natłuszczających przynosi ulgę na krótko. Do końca życia muszę dbać o to, żeby skóra nie zrobiła się twarda, dlatego stosuję codzienne masaże, natłuszczanie i co kilka lat laseroterapię.
Źródło: prywatne archiwum zdjęć Jolanty Golianek
Czy po wyleczeniu ran mogła Pani wrócić do pracy zawodowej?
– Po wypadku szybko wróciłam do pracy, ponieważ zarówno lekarz prowadzący, jak i mąż, przekonywali mnie, że powinnam wrócić do normalnego trybu życia, aby nie myśleć o wszystkim, co mnie spotkało w tamtym czasie. Kiedy pół roku później zostałam zwolniona, poczułam się niepotrzebna. Wtedy pojawiła się myśl, że fizycznie nie pasuję do reszty społeczeństwa ze względu na bliznowce widoczne na szyi czy rękach.
Wkrótce wynikły problemy z szyją i potrzebny był kolejny przeszczep. Okazało się, że nie będę mogła wrócić do zawodu, ponieważ pracowałam jako logopeda medyczny, co wymagało sprawnego aparatu mowy i górnej partii ciała. Potem pojawiły się komplikacje na klatce piersiowej, powstawały rany. Około 2-3 lata spędziłam w domu, psychicznie czułam się źle i dużo osób się ode mnie odwróciło.
Obecnie jednak jest Pani zaangażowana w wiele inicjatyw. Co sprawiło, że wróciła Pani do pracy i aktywnego życia?
– Po kilku latach stwierdziłam, że trzeba coś zmienić, i postanowiłam, że podejmę się studiów psychologicznych, żeby pomagać takim osobom, jak ja. Wtedy pojawił się też pomysł powołania fundacji, która pomagałaby pacjentom z oparzeniami. Wiedziałam już, jak bardzo trudno jest zdobyć fundusze na leczenie, miejsce na rehabilitację i co czuje człowiek, który nie wie, gdzie szukać pomocy.
Jak Pani zauważyła, wiele osób nie wie, co robić w takiej sytuacji, gdzie szukać pomocy. W jaki sposób Pani dowiadywała się o przysługujących Pani zabiegach rehabilitacyjnych i terapiach?
– W tamtych czasach żaden rehabilitant nie wiedział, co powinien ze mną zrobić. Nie znalazłam w Polsce nikogo, kto pomógłby mi z bliznowcami, dlatego szukałam pomocy u rehabilitantów za granicą i korzystałam z informacji znalezionych w Internecie. W ten sposób natrafiłam na organizację pomagającą oparzonym w Stanach Zjednoczonych. Należy pamiętać, że mentalność Amerykanów jest inna niż nasza, a osoby oparzone są tam często traktowane jak bohaterowie, którzy nie tylko przeżyli wypadek, ale i potrafią walczyć o siebie. Wiele nauczyłam się od ludzi z tej organizacji na temat traum, a pewien czas później dowiedziałam się, że w Polsce jest taka dziedzina nauki jak psychotraumatologia. Terapeuci pomagają zaakceptować samego siebie i przepracować ból, który towarzyszył wypadkowi.
Źródło: prywatne archiwum zdjęć Jolanty Golianek
Jak ważna jest pomoc psychologiczna dla osób, które przeżyły oparzenie?
– Przeprowadziłam badanie z udziałem swoich pacjentów i zaobserwowałam, że 3 z 5 osób, które od chwili wypadku do chwili zagojenia ran i zakończenia leczenia zaburzeń psychicznych były pod opieką moją, czyli psychotraumatologa, po roku wróciły na rynek pracy i do pełnego funkcjonowania w społeczeństwie. To pokazuje, że jeśli pacjent od początku jest objęty opieką psychologiczną i uczestniczy w intensywnej, codziennej terapii, łatwiej wraca do codziennego funkcjonowania.
Jak Pani wspomniała, ważne jest, aby zaakceptować samego siebie. Czy bała się Pani, jak obcy ludzie będą reagowali na Pani wygląd?
– Początkowo ludzie zwracali uwagę na to, jak wyglądam. Po wypadku prezentowałam się znacznie gorzej niż teraz i wzbudzałam sensację w swoim mieście. Czasami nawet bałam się wchodzić do sklepu, ponieważ każdy się na mnie patrzył. Chociaż lubiłam, kiedy dzieci, które się we mnie wpatrywały, zadawały pytania bezpośrednio, to bolało mnie, że osoba dorosła potrafiła przejść trzy razy wzdłuż jednego regału, żeby mnie zobaczyć. Wolałabym, żeby do mnie podeszła i zapytała, co mi się stało. Dzisiaj ludzie doceniają to, co robię i jak walczę o środowisko osób oparzonych, które w większości wstydzą się opowiadać o swoich doświadczeniach.
Z konsekwencjami oparzenia będzie się Pani zmagała do końca życia. Jak to wpływa na Pani codzienne funkcjonowanie?
– Jestem na stałe pod opieką poradni plastycznej, onkologicznej i leczenia bólu. Należy pamiętać, że kiedy człowiek oparzony wychodzi z oddziału, to dopiero zaczyna się jego walka o powrót do normalnej codzienności. Obecnie moja sytuacja jest już bardziej stabilna. Chodzę na wizyty kontrolne, kiedy zauważam, że dzieje się coś złego. Poradnię leczenia bólu odwiedzam, kiedy wiem, że docieram do swojej granicy, zgodnej z moim współczynnikiem bólu. Przez większość czasu rehabilituję się sama w domu, ale raz w miesiącu korzystam z masażu, po którym zwykle początkowo czuję się obolała, natomiast niedługo później widzę efekty i poprawę komfortu życia. Muszę stosować różne maści, nie mogę używać perfum ani kosmetyków perfumowanych, ponieważ powodują u mnie uczulenie, swędzenie skóry i wysypkę.
Z zabiegów chirurgii plastycznej korzystam wtedy, kiedy odczuwam zbyt duży dyskomfort. Często powtarzam swoim pacjentom, że kiedy pojawiają się ograniczenia fizyczne z powodu przykurczów, powinni skonsultować się z lekarzem.
Co chciałaby Pani przekazać osobom, które do tej pory nie spotkały się z problemami osób oparzonych?
– Przede wszystkim należy pamiętać, że oparzeniu może ulec każdy z nas, w różnych okolicznościach. Wiele osób błędnie wyobraża sobie, że oparzenia dotyczą przede wszystkim osób ze środowiska patologicznego. Dlatego staram się walczyć z tego rodzaju stereotypami.
PRZECZYTAJ POPRZEDNI TEKST Z CYKLU RANY OKIEM PACJENTA:
