„Nie uniknę tego, że zwracam na siebie uwagę. Czuję wzrok ludzi, nawet kiedy nie patrzę w ich stronę. Ale ja już na to nie reaguję. Nauczyłem się jeszcze jako dziecko, żeby ignorować te natrętne spojrzenia” – mówi w rozmowie z Forum Leczenia Ran Przemysław Sobieszczuk, który od urodzenia zmaga się z dystroficzną postacią Epidermolysis bullosa, pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Na co dzień zasiada w radzie Fundacji EB Polska.

Karolina Rybkowska, Forum Leczenia Ran: Od urodzenia zmaga się Pan z ostrą postacią Epidermolysis bullosa. Czym dla Pana jest ta choroba?

Przemysław Sobieszczuk: – Na EB cierpię od 43 lat – od urodzenia. Jest to postać dystroficzna, co oznacza, że pęcherze pojawiają się na mojej skórze w obrębie całego ciała, a także wewnątrz – na przełyku i krtani. Choroba EB codziennie jest inna. Na powstawanie pęcherzy wpływ ma wiele czynników, najczęściej są to urazy. Pęcherze coraz częściej pojawiają się też jednak bez wyraźnej przyczyny. Nawet dzisiaj, kiedy siedzę i rozmawiam, ale nie wykonuję żadnych nadmiernych ruchów, jest ryzyko, że pęcherz w jakiś sposób powstanie.

EB to przede wszystkim ból. Nie ma godziny, minuty, sekundy, kiedy da się o nim zapomnieć. Ból ma różne nasilenie, czasem jest silniejszy, czasem łagodniejszy. Nigdy natomiast nie znika całkowicie.

Czy ze względu na delikatną skórę narażoną na powstawanie ran, niektóre czynności stają się dla Pana wyzwaniem?

– W moim przypadku choroba postępuje z wiekiem. Jako dziecko miałem jeszcze sprawne dłonie, chociaż nie miałem paznokci. Dziś niestety moje dłonie nie są sprawne, więc wykonywanie niemal wszystkich codziennych czynności jest dla mnie wyzwaniem – zapięcie koszuli, spodni czy obuwia. Wiele czynności wpływa też na powstawanie pęcherzy, na przykład jazda samochodem czy niesienie torby z zakupami. Rany powstają również w trakcie snu, ponieważ nie mam wówczas wpływu na moje ruchy. Codziennie rano budzę się z pościelą i bielizną przywierającą do moich ran. Łóżko jest zakrwawione, ponieważ nocą opatrunki samoczynnie się ściągają.

W miarę postępowania choroby coraz bardziej problematyczne staje się również jedzenie. Postać EB, na którą choruję, objawia się powstawaniem pęcherzy w przełyku. Nie muszę co prawda przyjmować posiłków wyłącznie w formie płynnej, natomiast muszą być one miękkie, żebym był w stanie je przełknąć. Nie mam problemów, jeżeli chodzi o odczuwanie smaku, bardzo lubię na przykład paprykę i cebulę, ale nie jadam ich, ponieważ wiem, że mogę sobie w ten sposób zrobić krzywdę. Pokarm stały może zatrzymać się w przełyku, spowodować ranę i doprowadzić do wymiotów krwią. Stanowi to również poważne zagrożenie życia ze względu na możliwość uduszenia się.

Wspomniał Pan, że wielu czynności nie może Pan wykonywać samodzielnie. Kto na co dzień pomaga Panu w codziennych obowiązkach i opatrywaniu ran?

– Kiedyś opatrunki robiłem sobie samodzielnie, kiedy byłem jeszcze na tyle sprawny. Dzisiaj nie mam już takich zdolności manualnych, ponieważ, tak jak wspomniałem, nie mam sprawnych dłoni. Jestem natomiast szczęśliwie żonaty. Moja małżonka jest pielęgniarką, więc mam profesjonalistkę w swoim domu na co dzień. Zawsze dokładnie wie, co robić, kiedy zmienić opatrunek i jakie preparaty zastosować.

Żona pomaga mi również w wykonywaniu wielu codziennych czynności, m.in. w ubieraniu, kąpieli czy załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Bez niej nie byłbym w stanie funkcjonować i chodzić do pracy. Żona zastępuje mi dłonie. Ponadto mogę liczyć na ogromne wsparcie emocjonalne z jej strony. Zawsze staje w mojej obronie i pomaga mi wyjść z każdej trudnej sytuacji.

W Polsce na EB choruje około 500 osób. Jest to choroba bardzo rzadka, o której istnieniu społeczeństwo nie zawsze ma świadomość. Z jakimi reakcjami na chorobę się Pan spotyka?

– Zwracam uwagę innych ludzi. Reakcje na mój widok niestety nie są pozytywne. Chociażby latem, kiedy jestem ubrany od stóp do głów, a pod ubiorem opatrzony jestem bandażami. Również moje dłonie są związane opatrunkami. Budzi to zdziwienie, a nawet obrzydzenie.

Nie uniknę tego, że zwracam na siebie uwagę. Czuję wzrok ludzi, nawet kiedy nie patrzę w ich stronę. Ale ja już na to nie reaguję. Nauczyłem się jeszcze jako dziecko, żeby ignorować ludzkie spojrzenia. Zdarzają się jednak sytuacje, kiedy na gapieniu się nie kończy. Ludzie często czują w stosunku do mnie odrazę. Dotyka mnie to zwłaszcza podczas zakupów, zdarza się, że kasjerka nie chce przyjąć ode mnie pieniędzy. To są bardzo przykre sytuacje. Staram się to ignorować, ale moja żona nie odpuszcza. Niejednokrotnie składała skargę na pracowników sklepu, którzy nie chcieli mnie obsłużyć. Dostawaliśmy wtedy nawet obietnice, że to się więcej nie powtórzy, a pracownicy zostaną przeszkoleni, jak zachowywać się w stosunku do osób chorych i niepełnosprawnych. Jest wiele osób, których choroby mogą być widoczne lub nie. Takie zachowanie personelu dla niektórych może być bardzo trudne.

Wspomniał Pan, że doświadczenia z dzieciństwa nauczyły Pana, by ignorować spojrzenia i zachowania innych ludzi. Chciałabym zatem zapytać, jak wyglądało Pana życie, gdy był Pan dzieckiem? Czy spotykał się Pan z brakiem akceptacji?

– Dzisiaj już nauczyłem się żyć z chorobą i ignoruję zachowania innych ludzi. W dzieciństwie niestety nie byłem do tego przyzwyczajony. Źle wspominam ten okres, zwłaszcza w szkole podstawowej, do której chodziłem jeszcze w czasach końca komunizmu. Nie było wówczas tak szerokiej akceptacji społeczeństwa odnośnie osób chorych i niepełnosprawnych. Wtedy ludzie uważali nas za margines społeczny, a zdaniem niektórych nie powinniśmy nawet wychodzić na światło słoneczne. Ja jednak normalnie chodziłem do szkoły. Przez swoich rówieśników byłem traktowany w nieprzyjemny sposób. Spotykałem się z wyzwiskami i podłym traktowaniem.

Dzisiaj uważam jednak, że te traumatyczne przeżycia wpłynęły na to, jaką osobą jestem dzisiaj. Uważam, że wytrenowało to moją psychikę. Obecnie jestem bardzo silny. Nauczyłem się, że to nie choroba mnie definiuje. Jestem przede wszystkim człowiekiem. Nie mam wpływu na EB, nie zmienię tego, że jestem chory. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest nieuleczalne. Dlatego pozostaje mi ignorować tych, którzy nie są w stanie mnie zaakceptować.

Jak choroba przebiegała, gdy był Pan dzieckiem?

– Jako dziecko nie byłem świadomy, że choroba może skutkować tak rozległymi, trudno gojącymi się ranami. Jako chłopiec byłem ruchliwy, chciałem się bawić z innymi dziećmi. Jazda rowerem, gra w piłkę nożną, zabawy, które bardzo lubiłem, skutkowały pojawianiem się pęcherzy i ran. Kilkanaście razy spadłem z roweru, nie raz przewróciłem się na boisku. Z ran lała się krew, a do tego czułem ogromny, przerażający ból. Wiele blizn pozostało mi do dzisiaj.

Mówił Pan, że jest czynny zawodowo. Jak traktują Pana współpracownicy? Czy wiedzą, z czym wiąże się EB?

– Współpracownicy oczywiście nie wiedzieli, czym jest EB, kiedy rozpoczynałem pracę 15 lat temu. Dzisiaj już zdają sobie sprawę, że moje funkcjonowanie w pracy jest czasami ograniczone.

Kilkanaście lat temu nie korzystaliśmy z urządzeń elektronicznych, a większość dokumentacji była przechowywana w segregatorach. Pamiętam, że miałem ogromne opory psychiczne, by poprosić kogoś z pracowników, by podał mi segregator z półki. Bałem się ich reakcji, bałem się prosić o pomoc, ale oni również nie wiedzieli, jak do mnie podejść. Po pewnym czasie zaczęliśmy się nawzajem otwierać. Dzisiaj już wiedzą, z czym wiąże się moja choroba i kiedy potrzebuję pomocy. Zdarzają się sytuacje, że muszę na dłużej skorzystać z toalety, bo na przykład kawałek bułki, którą jadłem, stanął mi w przełyku. Czasem potrzebuję więcej czasu na zmianę opatrunków. Nikt ze współpracowników nie denerwuje się, kiedy nie ma mnie na przykład przez godzinę na stanowisku pracy.

Jest Pan również podopiecznym Fundacji EB Polska. Jakie wsparcie chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka oferuje organizacja?

– Jestem podopiecznym EB Polska, ale zasiadam też w radzie fundacji. Organizujemy różne spotkania dla chorych na EB, ale przede wszystkim oferujemy wsparcie w leczeniu tej choroby – w zakresie dostępności do lekarzy, opatrunków czy wiedzy o EB.

Realizujemy również wsparcie pomocowe w nagłych przypadkach. Zdarza się, że wysyłamy swoich specjalistów do danych placówek, by pokierowali medyków, bo niestety wiedza o EB jest czasem ograniczona, zwłaszcza wśród lekarzy z mniejszych miejscowości. Działania kierujemy przede wszystkim do rodziców, których dziecko otrzymało diagnozę EB. To są bardzo trudne sytuacje, ponieważ rodzice dowiadują się, że ich dziecko do końca życia będzie się zmagało z nieuleczalną chorobą. Chcemy ich wówczas wesprzeć psychicznie, podnieść na duchu, a także wskazać kierunek leczenia i podjęcia terapii.

PRZECZYTAJ POPRZEDNI TEKST Z CYKLU RANY OKIEM PACJENTA: