„Po amputacji kończyny pacjenci doświadczają emocji podobnych do tych, które mogą pojawić się w przypadku straty bliskiej osoby. Czują gniew, przerażenie, smutek, żal. Pomoc osoby, która przeżyła podobną historię jest w takiej sytuacji nieoceniona. Na tym właśnie polega projekt „Asystenci Wsparcia” – własnym przykładem pokazujemy podopiecznym, że amputacja nie przekreśla szansy na szczęśliwe życie” – mówi w rozmowie z ForumLeczeniaRan.pl Anna Klecha, koordynator Projektu „Asystenci Wsparcia”.
Program „Asystenci Wsparcia” to projekt Fundacji Moc Pomocy współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Celem tego przedsięwzięcia jest zaoferowanie kompleksowego wsparcia osobom, które doświadczyły wypadku czy choroby wiążących się z utratą kończyny lub urazem rdzenia kręgowego. Pomoc niosą członkowie projektu, którzy również przeżyli podobną sytuację, ale udało im się wyjść na prostą i wrócić do normalnego życia.
Karolina Rybkowska, ForumLeczeniaRan.pl: Skąd pojawił się pomysł na projekt „Asystenci Wsparcia”? Dlaczego postanowiła się Pani zaangażować w to przedsięwzięcie?
Anna Klecha: – Idea „Asystenta Wsparcia” wyszła bezpośrednio ode mnie, na podstawie moich doświadczeń, natomiast nazwę i konkretny kształt przybrała dzięki pomysłom i zaangażowaniu założycieli Fundacji Moc Pomocy – Bartka Kaczmarka i Rafała Mikołajczyka.
Osobiście doświadczyłam amputacji kończyny dolnej. Po operacji w szpitalu w Stanach Zjednoczonych odwiedziła mnie wolontariuszka tamtejszej organizacji, by wesprzeć mnie w tej nowej sytuacji. Ta pomoc polega na tym, że osoby po amputacji kończyny, które korzystają z protezy nogi lub ręki i już zaadaptowały się do życia w nowych okolicznościach, odwiedzają pacjentów, którzy dopiero niedawno przeszli amputację i są na początku swojego powrotu do sprawności . Wolontariusze dzielą się swoim doświadczeniem, doradzają w kwestii protez, ale też pokazują, że po amputacji da się normalnie żyć, być sprawnym oraz aktywnym w życiu społecznym i zawodowym. Po powrocie do Polski uznałam, że takie rozwiązanie bardzo przydałoby się u nas. I właśnie tak, we współpracy z Fundacją Moc Pomocy, stworzyliśmy program „Asystenci Wsparcia”.
Jaka jest Pani historia? Dlaczego konieczne było przeprowadzenie amputacji w Pani przypadku?
– Jestem osobą, która żyła z niepełnosprawnością ruchową od dziecka – urodziłam się z wadą rozwojową w postaci krótszej nogi. Przeszłam wiele operacji, miałam również ortoprotezę, która częściowo zastępowała ubytek w kończynie, ale nigdy nie zapewniła mi pełnej funkcjonalności. Ze znacznie skróconą, usztywnioną nogą, w której nie działał staw kolanowy, żyłam 20 lat. W wieku 32 lat zdecydowałam się na amputację niefukcjonalnej części mojej kończyny. Operacja została przeprowadzona w Bostonie, w Stanach Zjednoczonych. Zamiast ortoprotezy noszę dziś nowoczesną, modularną protezę uda z przegubem kolanowym, która zapewnia mi znacznie większy komfort życia – mogę normalnie siadać czy jeździć na rowerze. Amputacja zmieniła moje życie.
Na czym polega projekt „Asystenci Wsparcia”?
– Asystent Wsparcia to prywatny mentor dla osoby po amputacji kończyny czy poruszającej się na wózku po urazie rdzenia, chociaż w tym drugim przypadku dopiero się rozwijamy. Obecnie mamy 12 Asystentów Wsparcia, z czego 11 doświadczyło amputacji kończyny, a jeden – urazu rdzenia kręgowego.
Projekt tak naprawdę istnieje już około 1,5 roku, natomiast niedawno ruszyła pilotażowa edycja programu, która trwa do lutego 2023 r. i wspierana jest przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Do końca lutego przyjmujemy uczestników w 6 województwach: mazowieckim, wielkopolskim, dolnośląskim, opolskim, śląskim i małopolskim. Mamy jednak nadzieję, że w przyszłości uda nam się rozszerzyć program na cała Polskę.
Jak wygląda codzienna pomoc, jaką oferują Państwo w ramach tego projektu?
– Asystenci Wsparcia spotykają się ze swoimi podopiecznymi bezpośrednio oraz za pomocą spotkań online czy rozmawiają telefonicznie. Często spotykamy się z pacjentami w ich domach, towarzyszymy im podczas rehabilitacji, wizyty u protetyka, doradzamy w kwestii dofinansowania protezy. Jesteśmy z nimi również, gdy stawiają pierwsze kroki w protezie. Spotykamy się również na kawę, wychodzimy razem do kina. Takie towarzyskie spotkania służą temu, by pomóc przystosować się do normalnego życia, codziennych sytuacji. Wsparcie asystenta to również integracja z osobami z niepełnosprawnością.
By kompleksowo wspierać naszych podopiecznych regularnie się szkolimy. Uczestniczymy w szkoleniach prowadzonych przez protetyków czy psychologów. Naszym ogromnym wsparciem jest psycholog Urszula Mela, mama Jaśka Meli, który jest najmłodszym w historii zdobywcą dwóch biegunów w jednym roku, a jednocześnie pierwszą osobą z niepełnosprawnością, która tego dokonała. Jasiek jest również naszym Asystentem Wsparcia i osobą, która straciła zarówno rękę, jak i nogę. Jego mama jest z kolei osobą, która przeżyła utratę kończyny u członka rodziny , a do tego jest psychotraumatologiem.
Gdy przeszła Pani operację amputacji kończyny, mogła Pani liczyć na wsparcie osoby, która również doświadczyła podobnej sytuacji. Tak samo działa projekt „Asystenci Wsparcia”. Dlaczego tak ważne jest zaangażowanie osób, które przeszły podobną historię?
– Niestety wielu specjalistów, którzy opiekują się osobami po amputacji, np. chirurg, fizjoterapeuta, ortopeda, protetyk czy nawet psycholog – to osoby, które same nie mają za sobą amputacji kończyny, nie żyją na co dzień z protezą. Mimo ogromu wiedzy, doświadczenia, jakie posiadają, a także najlepszych intencji, często nie znają odpowiedzi na wiele pytań, które nurtują osobę doświadczającą amputacji. Operacja, rekonwalescencja, proces wykonania protezy, zaprotezowania i stawiania pierwszych kroków jest bardzo trudny. Podopieczni pytają nas np. o bóle fantomowe, które są typowe dla osób po amputacjach i nie doświadcza się ich przy żadnym innym schorzeniu. Teoretyczna odpowiedź na tego typu pytania może być niestety niewystarczająca.
Czym innym będzie natomiast rozmowa z osobą, która wcześniej doświadczyła tego samego i może postawić się w sytuacji chorego. Asystenci Wsparcia wiedzą, jak trudny i przytłaczający jest okres po amputacji. Amputacja zmienia życie, to jest nowa sytuacja, trudna zmiana, szereg nowych informacji, które trzeba przyswoić. Asystent Wsparcia jest takim przykładem, że wszyscy byliśmy w tym samym miejscu, ale nam się udało i jest to możliwe do przejścia. Nikt z nas nie chodził z protezą od razu, to był często długi i trudny proces, ale z czasem zrobiliśmy postępy i doszliśmy do takiego poziomu sprawności, który nas satysfakcjonuje. Uczestnikom projektu, których wspieramy, chcemy uświadomić, że u nich może być podobnie.
Myślę, że Asystent Wsparcia jest też także motywacją dla osoby, która dopiero zmierza się z tą trudną sytuacją, jaką jest amputacja kończyny.
– Dokładnie tak. Wielu osobom wydaje się, że utrata kończyny to odebranie szansy na spełnianie marzeń i prowadzenie szczęśliwego życia. Amputacja jest oczywiście dużą zmianą, ale nie oznacza, że życie nie może być ciekawe, że nie możemy być aktywni czy podróżować. Asystenci Wsparcia są właśnie tego przykładem.
Ten proces powrotu do normalności z pewnością jest trudny. Jakie emocje towarzyszą osobom, które mierzą się z amputacją kończyny?
– Jest to bardzo trudny moment, zwłaszcza gdy pacjent uległ wypadkowi i nagle dowiaduje się o konieczności amputacji. Psychologowie są zgodni, że w takiej sytuacji pacjenci odczuwają emocje podobne do tych, które mogą pojawiać się w przypadku straty bliskiej osoby, np. śmierci.
Na początku najczęściej pojawia się niedowierzanie, wyparcie, następnie gniew, agresja, bunt. Następnie mamy okres depresji, smutku, żalu, poddania się. Na końcu nadchodzi wreszcie akceptacja. Pojawiają się wątpliwości i pytania – czy będę mógł normalnie chodzić, czy będę samodzielny, ile kosztuje proteza, jak pozyskać na nią środki – i jeszcze wiele, wiele innych pytań.
Mówiła Pani, że informacja o konieczności amputacji kończyny może być szokująca, dlatego tak ważne jest otrzymanie wsparcia. Czy oferują Państwo również pomoc osobom, które ze względów zdrowotnych, np. w wyniku komplikacji zespołu stopy cukrzycowej, muszą poddać się amputacji?
– Tak, jak najbardziej. Takie wsparcie jest potrzebne jak najwcześniej. Sytuacja wygląda wówczas nieco inaczej niż w przypadku osób, które miały wypadek i o amputacji dowiedziały się nagle. Osoba, która podejmuje decyzję o amputacji może wejść w ten temat z większą wiedzą. Tacy pacjenci również doświadczają stresu, przerażenia, natomiast na wiele emocji mogą przygotować się wcześniej.
Podopieczni muszą się również zmierzyć z presją społeczną. W Polsce amputacja bardzo często kojarzona jest z porażką medycyny, ale nie do końca tak jest. To także procedura, która ma na celu uratowanie zdrowia i życia pacjenta, a także może dać większą sprawność niż posiadanie kończyny, która jest niefunkcjonalna. Amputacja nie oznacza, że ktoś się poddał, wręcz przeciwnie – podjęcie takiej decyzji jest bardzo trudną drogą, ale czasem jest wybraniem tzw. mniejszego zła. I w tym procesie obecność Asystentów Wsparcia jest również bardzo istotna.
Czy rodziny, bliscy podopiecznych, również angażują się w pomoc?
– Asystent Wsparcia tak naprawdę wchodzi w życie podopiecznego i siłą rzeczy bliscy również zaangażowani są w ten proces. Bardzo często rodzina stara się pomóc choremu, jednak musimy pamiętać, że temat ten, zarówno dla pacjenta, jak i dla bliskich, jest czymś nowym. Dlatego zadaniem Asystentów Wsparcia jest również współpraca z rodziną, pokazanie, jak można motywować osobę, która straciła kończynę. Niejednokrotnie z prośbą o wsparcie zgłaszają się do nas rodziny, bo sam uczestnik jest niechętny. Ale gdy zaczynamy się poznawać, nawiązujemy wspólny język – udaje nam się złapać kontakt i wprowadzić pacjenta w nowe okoliczności.
Co mówią osoby, którym udało się przejść ten trudny okres po amputacji kończyny?
– Do dzisiaj mam kontakt z wieloma podopiecznymi, którzy dzięki naszemu wsparciu wrócili do normalnego życia. Często podkreślają, że ta pomoc była dla nich bardzo ważna, że bez nas nie dali by sobie rady, nie zaczęliby chodzić w protezie. Często tak dramatyczne historie, jak właśnie amputacja kończyny, zmieniają również spojrzenie na życie. Podopieczni czują, że otrzymali nowe życie i chcą je jeszcze bardziej wykorzystać.
Źródło: ForumLeczeniaRan.pl
