„Jestem z Kajtkiem 24 godziny na dobę, sama. Moje życie kręci się wokół niego. To EB dyktuje warunki. W każdym momencie Kajtek może zacząć wymiotować krwią, mogą pojawić się nowe pęcherze albo gorączka czy infekcja skóry” – mówi w rozmowie z Forum Leczenia Ran Beata Kwiatek, mama 8-letniego Kajetana, autorka bloga „Kajtek – Losy Małego Motyla/ our life with EB”.

Karolina Rybkowska, Forum Leczenia Ran: Gdy Kajtek się urodził, lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. W jaki sposób udało się uratować Pani syna?

Beata Kwiatek: – Wydaje mi się, że lekarze w placówce, w której rodziłam, nie mieli dostatecznej wiedzy na temat Epidermolysis bullosa i dlatego uznali, że szanse na przeżycie Kajtka są minimalne. W tym samym szpitalu kilka lat temu urodziła się dziewczynka z poważną, śmiertelną postacią EB. Dziecko niestety zmarło po 4 miesiącach. Myślę, że doświadczenia tej sytuacji sugerowały lekarzom, że Kajtek nie przeżyje.

Kajtek jest jednym z niewielu lub nawet jedynym dzieckiem, które urodziło się z tak zaawansowaną i rozległą postacią EB. Miał już bardzo duże rany zaraz po narodzinach. Przeważnie dzieci z EB rodzą się z mniejszymi ubytkami, a rany i pęcherze powstają w kolejnych dobach życia. U Kajtusia całe podudzia i stopy pozbawione były skóry i tkanki miękkiej. Lekarze mówili, że wdała się martwica, a nogi są nie do uratowania. Zmiany powstały również na buzi i dłoniach, najprawdopodobniej już podczas porodu. Kajo został umieszczony w inkubatorze i niestety to jeszcze bardziej pogorszyło stan jego skóry. Zaczęło powstawać bardzo dużo pęcherzy. Mój synek został jednak wyjęty z inkubatora, a lekarze i pielęgniarki zaczęli przekłuwać pęcherze. Osobiście pokazałam medykom informacje na temat leczenia EB, które znalazłam na własną rękę w internecie. Stan Kajtka zaczął się poprawiać, po 4 tygodniach od narodzin opuściliśmy szpital. Pamiętam, że wszyscy wówczas sugerowali mi, bym oddała Kajtka do hospicjum, żebym, jak uważali, „nie patrzyła w domu na to, jak dziecko umiera”.

Jak dzisiaj wygląda opieka nad Kajtkiem? Co jest dla Pani największym wyzwaniem?

– Chyba najtrudniejsze jest pokonanie bariery psychicznej przy zmianie opatrunków. To ja jestem tą osobą, która sprawia dziecku dodatkowy ból, ale moim celem jest przecież przyniesienie mu ulgi. Opatrunki zmieniam dwa razy dziennie, rano i wieczorem. Niestety proces ten każdorazowo trwa po kilka godzin. Najgorsze jest cierpienie Kajtka, dlatego muszę wyłączać emocje, kiedy zmieniam mu opatrunki. Inaczej bym sobie nie poradziła. Podchodzę do tego zadaniowo – to po prostu musi być zrobione, nie ma innego wyjścia, innej możliwości, żeby ulżyć dziecku, zapobiec infekcjom i utrzymać skórę w jak najlepszym stanie.

Dzisiaj już wiem, jak podchodzić do Kajtka, ponieważ nauczyło mnie doświadczenie. Wspominam natomiast, jak bardzo było mi ciężko, kiedy Kajtuś był jeszcze małym dzieckiem. Musiałam przytrzymywać go, żeby nie wierzgał nóżkami, ponieważ musiałam na nie założyć opatrunek. Pamiętam, że nieraz jego skóra zostawała mi na rękach. To były naprawdę ciężkie momenty.

Źródło: archiwum zdjęć Beaty Kwiatek.

Jakie czynności są dla Kajtka dzisiaj wyzwaniem? W czym najbardziej potrzebuje Pani pomocy?

– Przy odmianie EB, na którą cierpi Kajtek, pęcherze pojawiają się wszędzie, również wewnątrz ciała, na przełyku. Myślę, że właśnie dlatego najgorsze jest dla niego jedzenie. Kajtek od 3. roku życia karmiony jest dojelitowo, a 90 proc. pokarmu dostarczane jest do brzucha nocą, za pomocą pompy. Kajetan regularnie przechodzi natomiast operacje poszerzenia przełyku. Chociaż nie umożliwia mu to jedzenia buzią tyle, ile potrzebuje jego organizm, to zabiegi dają chociaż namiastkę normalności.

Po za tym Kajtek ma bardzo dużo ograniczeń. Teraz, kiedy jest lato, właściwie nie może wychodzić na dwór, bo słońce bardzo mu szkodzi. O tej porze roku pojawia się więcej pęcherzy, a skóra jest w dużo gorszej formie niż jesienią i zimą. Kajtek jest również ograniczony przez opatrunki.

W naszym przypadku na szczęście udało się uratować dłonie. Kajtek jest więc sprawny w tej kwestii. Pojawiają się natomiast duże przykurcze w stopach, co utrudnia mu chodzenie. Kajtuś większość czasu porusza się na palcach, a jego nogi bardzo szybko się męczą. Nie jest w stanie pokonać w ten sposób dłuższego dystansu.

Czym EB jest dla Kajtka? Jak on sam rozumie tę chorobę?

– Myślę, że Kajtek jest już przyzwyczajony do bólu i nie wie, jak wygląda życie bez niego. Z drugiej strony nadal jest przecież dzieckiem i ma ogromną nadzieję, że kiedyś wyzdrowieje. Często pyta, kiedy skóra w końcu się zagoi, kiedy będzie mógł normalnie funkcjonować i przestać nosić opatrunki.

Myślałam, że im starszy Kajtek będzie, tym łatwiej będzie mu znosić chorobę i stanie się bardziej świadomy. I rzeczywiście coraz bardziej rozumie EB, wie, dlaczego pewnych rzeczy nie może robić i w jaki sposób unikać urazów. Zaczyna rozumieć, że jest inny i ma dużo ograniczeń w porównaniu ze swoimi rówieśnikami. Jednak z jego psychiką jest gorzej, bo zaczyna zdawać sobie sprawę, że ta choroba nie odejdzie nigdy.

Czy w związku z tymi problemami psychicznymi, korzysta Pani ze wsparcia psychologa dziecięcego?

– Tak, Kajtek ma psychologa ze swojej szkoły, który przychodzi do niego i próbuje pracować nad psychiką. Ale to też jest trudne. Kajtek zdaje sobie sprawę, że nikt nie ma tak jak on. Te osoby, które z nim rozmawiają, nie są tak chore, ich tak nie boli. Ja sama nie jestem w stanie zrozumieć, jak potworny jest to ból.

Źródło: archiwum zdjęć Beaty Kwiatek

Na swoim facebookowym fanpage’u nazywa Pani Kajtka Rycerzem. Czy mimo tych problemów, z którymi chłopiec na co dzień się mierzy, dzielnie radzi sobie z tą chorobą?

– Tak, Kajtek jest bardzo dzielny i walczy z chorobą, dlatego często nazywam go Rycerzem. Najgorsze są momenty zmiany opatrunków, ale poza tym Kajtek jest normalnym chłopcem. Uwielbia zajęcia w szkole, zabawy i kocha zwierzęta. Ma też swoje dziecięce marzenia. Niedawno spełnił jedno z nich – zaczął jeździć konno. Obecnie trochę ubolewa, bo niestety ze względu na upały nie możemy wychodzić na dwór. Po za tym jest świeżo po zabiegach, więc musi nabrać jeszcze trochę sił.

Wspomniała Pani o tym, że Kajtek uwielbia szkołę. W jakim trybie chłopiec się uczy?

– Mamy nauczanie indywidualne, po pierwsze ze względu na to, że edukację Kajtek zaczął w czasie pandemii, a z drugiej strony również z uwagi na jego stan zdrowia, ponieważ Kajtek jest po chemioterapii. To za duże ryzyko, żeby uczestniczył w zajęciach z innymi dziećmi. Kajtek potrzebuje jednak kontaktu z rówieśnikami i bardzo chciałby poznać swoich kolegów i koleżanki z klasy. Niestety obecnie jest to niemożliwe.

W związku z chorobą Kajtka często latacie do Stanów Zjednoczonych. Jaką opiekę lekarską macie zapewnioną za granicą?

–  W ubiegłym roku byliśmy w Stanach dwukrotnie, ponieważ Kajtek brał udział w badaniach klinicznych. Generalnie do USA latamy jednak raz do roku. Na miejscu Kajtek poddawany jest badaniom, operacjom przeszczepowym oraz poszerzeniom przełyku. Przeszczepy to dla Kajtka naprawdę zbawienny środek, bo dzięki nim udaje się zagoić wiele ran przewlekłych.

Jak Kajtek znosi te operacje?

– Bardzo dzielnie. On właściwie nie może się doczekać, aż polecimy do Stanów. Przed ostatnim wyjazdem odliczał już dni. Kajtek wie, że te operacje mu pomagają. Najbardziej zależy mu na poszerzeniu przełyku, bo uwielbia jeść, zwłaszcza warzywa i owoce. Przed operacjami Kajtka przełyk był zwężony do 2 mm, więc nie był w stanie przełknąć nic. Nawet przyprawa w zupie potrafiła mu gdzieś utknąć. Było to dla niego ogromnym obciążeniem psychicznym i wiązało się ze stresem przy każdym posiłku. Kajtek bał się, że się zakrztusi, że będzie go bardziej boleć i będzie wymiotował krwią.

Czy macie również zapewnioną opiekę medyczną w Polsce?

– Obecnie wszystkie zabiegi i opiekę medyczną mamy wyłącznie w USA. Staramy się natomiast o możliwość kontynuacji leczenia w Warszawie. Ta procedura jest jednak bardzo trudna, bo musimy zdobyć wszystkie zgody i zaangażować odpowiednie do tego komisje zdrowotne.

Źródło: archiwum zdjęć Beaty Kwiatek. 

Jak łączy Pani swoje życie z opieką nad Kajtkiem i częstymi wyjazdami za granicę?

– Niestety nie mam możliwości, żeby normalnie pracować. Zaszłam w ciążę w trakcie studiów i od tego momentu jestem z Kajtkiem 24 godziny na dobę, sama. Przy takiej chorobie rodzic zmuszony jest do tego, by całkowicie zrezygnować ze swojego życia, chociażby ze względu na intensywne leczenie – chemioterapie, przeszczepy, operacje. Również sama choroba jest dużym ograniczeniem. Ciężko jest wyjść na zewnątrz z tak chorym dzieckiem. Nie mam tam możliwości, żeby zmienić opatrunki. Ciągle musimy być blisko domu, a jeżeli już uda się gdzieś wyjść, to zawszę muszę mieć ze sobą ogromną torbę z opatrunkami i wszystkimi preparatami potrzebnymi do opatrzenia ran. Wyjścia są również bardzo stresujące, boję się, że Kajtek się przewróci, że do rany wda się zakażenie.

To EB dyktuje nam warunki. Nie jesteśmy w stanie nic zaplanować, nic przewidzieć. Nie wiem, czy Kajtek nie obudzi się danego dnia z chorym okiem, czy nie zacznie wymiotować krwią, nie pojawią się dodatkowe pęcherze, nie będzie mógł stanąć na nogi, albo czy nie dostanie gorączki lub infekcji skóry. Wyzwaniem jest dla nas pójście do restauracji, bo Kajtek może się zakrztusić albo wymiotować krwią. Poza tym on jest już coraz starszy i denerwują go spojrzenia innych ludzi – zarówno dzieci, jak i dorosłych.

Czy ma Pani jakąś bliską osobę, ktoś wspiera Panią w codziennej opiece lub emocjonalnie?

– Gdy Kajtek się urodził, to właściwie zostałam z nim sama. To ja byłam przy nim 24 godziny na dobę i wszystko przy nim robiłam. Nauczyłam Kajtka, że tylko ja zmieniam mu opatrunki i tylko ja się nim opiekuję. Dzisiaj wiem, że to był błąd. Gdyby się okazało, że muszę zniknąć na 2-3 dni, np. z powodu choroby, to tak naprawdę nie mam żadnej osoby, która potrafiłaby się nim zaopiekować tak, jak ja to robię. Bardzo pomaga mi moja mama, która pracuje w szpitalu, więc myślę, że ona byłaby jedyną osobą, której powierzyłabym opiekę nad moim dzieckiem.

Fanpage Kajtka na Facebooku obserwuje aż 70 tys. osób. Jakie wsparcie od internautów uzyskujecie?

– Nasz fanpage obserwują ludzie z całego świata. Przeogromne wsparcie mamy od ludzi, którzy trafili na naszą stronę i zapoznali się z historią Kajtka. Tak naprawdę bez pomocy internautów nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy dzisiaj. Opatrunki są bardzo drogie, do tego specjalistyczne lampy do naświetlania, wózki, materace i przede wszystkim wyjazdy do USA. Nie kupiłabym tego wszystkiego bez wsparcia ludzi.

Otrzymujemy też cudowne wsparcie emocjonalne. Napływają do nas ogromne słowa wsparcia, które pozwalają wierzyć, że będzie dobrze. Czytam je często, jak Kajtek jest na sali operacyjnej albo w trudniejszych chwilach, gdy źle się czuje.

PRZECZYTAJ POPRZEDNI TEKST Z CYKLU RANY OKIEM PACJENTÓW: