„To jest okropny ból, jakby moja skóra mnie torturowała. Drapię się do krwi, już mam rany, ale i tak się drapię, bo nie mogę przestać” – powiedziała 12-letnia Wiktoria, która choruje na AZS od 6. tygodnia życia. Czy młodzi pacjenci z AZS otrzymają dostęp do nowej terapii biologicznej?
13 września odbyła się konferencja zorganizowana w przeddzień Światowego Dnia AZS. Jak podkreślili eksperci, biorący udział w spotkaniu, dzieci i młodzież chorująca na tę chorobę codziennie mierzy się z nieustannym świądem, bólem podrapanej do krwi skóry, nieprzespanymi nocami, a także hejtem ze strony rówieśników, depresją i samoizolacją czy brakiem efektów leczenia. Co więcej choroba dzieci wpływa destrukcyjnie na całe rodziny, ponieważ z uwagi na brak odpowiedniego leczenia, bardzo często rodzice odczuwają bezsilność i frustrację. Dlatego tak ważne są refundacja i dostępność do nowej terapii biologicznej tej grupy chorych.
„Dostęp do skutecznego leczenia to jedyna szansa na normalne życia dla rodzin chorych na AZS, szczególnie tych z ciężką postacią tej choroby” – wskazał Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, tata 10-letniego Tymka, chorującego na atopowe zapalenie skóry.
AZS dotyka ok. 30 proc. dzieci w Polsce
Eksperci dodali, iż dane z ankiety przeprowadzonej przez PTCA wskazały, że 98 proc. opiekunów chorych na AZS mierzy się z frustracją i bezsilnością, natomiast 60 proc. przyznało, że choroba i zmęczenie, które im w związku z nią towarzyszy, były przyczyną konfliktów w rodzinie. Ankieta uwidoczniła, że u 65 proc. rodziców choroba wpłynęła na życie zawodowe.
38 proc. rodziców z ciężką postacią choroby było zmuszonych zrezygnować z pracy, 42 proc. podjęło decyzję o przebranżowieniu, a 19 proc., najczęściej w wyniku częstych zwolnień lekarskich lub urlopów bezpłatnych na opiekę nad dzieckiem, straciło pracę.
3/4 dzieci chorych na ciężką postać AZS doświadcza stygmatyzacji
Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS, podkreśliła, że „dręczenie osób z AZS i znęcanie się nad nimi występuje powszechnie i potwierdzają to również badania międzynarodowe. Nie miałoby to miejsca, gdyby te osoby były skutecznie leczone”.
Co niezwykle istotne 70 proc. osób, które wzięły udział w badaniu wskazały, że obecne metody leczenia są nieskuteczne, potwierdziło to aż 81 proc. rodziców dzieci z ciężką postacią choroby.
„Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS” – zaznaczyła Dagmara Samselska.
AZS towarzyszą choroby współistniejące, m.in. alergie, astma, alergiczny nieżyt nosa czy eozynofilowe zapalenie przełyku
Uczestnicy konferencji poinformowali o pojawieniu się nowych terapii lekowych dedykowanych młodszym pacjentom z atopowym zapaleniem skóry, m.in. terapii biologicznej przeciwciałami monoklonalnymi. Terapia ta bardzo poprawia stan chorego i niweluje niemal całkowicie najbardziej doskwierające symptomy. Ponadto działa na inne współistniejące z AZS choroby.
Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego, zaznaczyła, że z tego programu korzystają już dorośli z ciężką postacią AZS. Jak dodała ekspertka, dostęp do tego rodzaju leczenia niewątpliwie podniósł jakość życia chorych. „Poprawia się nam wszystko, bo jeśli mamy uogólniony stan zapalny w organizmie, to wpływa na czynność wszystkich narządów, a w chwili, gdy ograniczamy ten stan zapalny i ustępuje świąd, to nawet stan psychiczny, emocjonalny staje się lepszy”.
Prof. Walecka dodała, że Dupilumab jest także zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. „Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124”.
Potrzeba korzystnej dla ośrodków leczących AZS wyceny procedur medycznych w programach lekowych
Zdaniem prof. dr. hab. n. med. Macieja Kupczyka, specjalisty chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydenta Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, oprócz wprowadzenia refundacji dla młodszej grupy, oczekiwana jest również odpowiednia i korzystna dla ośrodków, w których leczeni są pacjenci z AZS, wycena procedur medycznych w programach lekowych. Ponadto kluczowym czynnikiem jest również edukacja w zakresie nowych metod terapii, skierowana zarówno do lekarzy jak i samych pacjentów.
„Refundacja to nie wszystko, lek musi być dostępny dla pacjentów, a żeby tak się stało, muszą być dostępne ośrodki i wprowadzony odpowiedni aspekt finansowania procedur podania leku. To musi być procedura opłacalna dla ośrodków, by zapewnić jak najszerszą dostępność tego leczenia”- podkreślił prof. Kupczyk.
Ekspert podkreślił również istotę i opłacalność włączenia nowoczesnych leków na wczesnym etapie choroby z punktu widzenia farmakoekonomicznego. Pacjenci będą wówczas sprawni, będą pracowali, uczyli się i rzadziej wymagali wizyt lekarskich czy hospitalizacji. „Koszty społeczne są dużo niższe w przypadku włączenia leku, niż wtedy, gdy nie zostaje on włączony” – dodała prof. Walecka.
„Wierzę, że niedługo ten program lekowy będzie dostępny dla dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo-Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem” – spuentował Hubert Godziątkowski.
Źródło: PAP
pamelor 25 mg for sale buy pamelor 25mg for sale paroxetine 10mg pill
indocin for sale indocin sale cenforce online
order famotidine 20mg for sale remeron 30mg without prescription buy remeron online
Very nice post. I just stumbled upon your blog and wanted to say that I’ve really enjoyed browsing your blog posts. In any case I’ll be subscribing to your feed and I hope you write again soon!
purchase doxycycline for sale generic medrol online methylprednisolone uk
buy requip 2mg generic labetalol 100mg ca buy generic labetalol 100mg
tadacip ca order trimox 250mg online cheap buy amoxicillin
order tricor 160mg pill order tricor generic sildenafil 100mg oral
order nexium 40mg generic clarithromycin order online buy furosemide 40mg generic
tadalafil 40mg sale sildenafil 50mg drug sildenafil for sale
order minocin 50mg capsules gabapentin 100mg pills terazosin 5mg price
order tadalafil 10mg for sale Cialis in usa best place to buy ed pills online
glucophage online buy buy verapamil 240mg for sale cheap nolvadex 20mg
modafinil online purchase modafinil sale buy phenergan generic
order generic clomiphene 100mg order clomid pills order prednisolone 20mg generic
deltasone 20mg brand amoxicillin 1000mg usa order amoxil 250mg generic
buy sildenafil 100mg pill order finasteride 1mg for sale proscar 5mg us
ivermectin malaria best ed pills non prescription uk order deltasone 20mg pill
order zofran 8mg online cheap order bactrim 480mg online cheap bactrim 960mg sale
buy absorica buy zithromax 500mg pill buy azithromycin 500mg generic
ventolin sale clavulanate canada augmentin 375mg cheap
order modafinil 100mg provigil 100mg price brand metoprolol 100mg
prednisolone 10mg generic order prednisolone 5mg generic lasix 100mg over the counter
ผลิตภัณฑ์ Relx Infinity นั้น ถือเป็น ผลิตภัณฑ์ ที่ถูก พัฒนาขึ้นมา จากการนำเอา
ปัญหา จากรุ่นก่อนอย่าง Relx
Zero และ Relx Alpha ควบคู่กับ เทคโนโลยีสมัยใหม่ จนได้ออกมาเป็น
ผลิตภัณฑ์ ที่มีดีไซน์ ที่เรียบหรู กว่าเดิม
ทนทาน กว่าเดิม และที่สำคัญ ให้ฟีลสูบ หรือ รสชาติ
ที่ แน่น ชัดเจน แต่นุ่มนวล
ไม่แทงคอ ไม่ว่าจะเป็นมือใหม่หรือมือเก่า ก็สามารถใช้งานไ
If you are going for most excellent contents like me, just pay a quick
visit this website everyday for thee reason that it gives quality contents, thanks
my blog 最新老虎机优惠：最佳博彩网站 (Kelvin)
Hey there! This is my first comment here so I just wanted to give a quick shout out and say I genuinely enjoy reading
through your articles. Can you recommend any other blogs/websites/forums that deal with the same
topics? Many thanks!
Check out my page … satta king live result
Good post. I learn something totally new and challenging on blogs I stumbleupon on a daily basis.
It’s always helpful to read content from other writers and practice
a little something from their websites.
Look at my web site :: depo 25 bonus 25
Hi, of course this piece of writing is in fact fastidious and I have learned lot of things from it regarding blogging.
thanks.
Here is my webpage :: son dakika haberleri
Hi Dear, are you in fact visiting this web site regularly, if so
afterward you will without doubt get good experience.
Also visit my web page: 안전놀이터
Ridiculous quest there. What occurred after?
Thanks!
My site Platinum Aluminium
Thanks to my father who informed me concerning this
webpage, this blog is genuinely amazing.
My site … satta king online
doxycycline over the counter purchase vibra-tabs for sale order acyclovir 800mg generic
It’s an remarkable piece of writing designed for all the web visitors; they will obtain advantage from it I am sure.
My page: play slot
Hello! I’m at work surfing around your blog
from my new iphone 4! Just wanted to say I love reading your
blog and look forward to all your posts! Carry on the outstanding work!
Feel free to surf to my site – sv388
When someone writes an paragraph he/she keeps the image of a
user in his/her mind that how a user can know it. Therefore that’s why this piece of writing
is perfect. Thanks!
Also visit my blog: vseradio.online
Wonderful article! We will be linking to this particularly great content on our
website. Keep up the good writing.
Feel free to surf to my webpage :: satta king live result
เราได้คัดสรรแต่สิ่งดีๆมาเพื่อลูกค้าทุกท่านโดยเฉพาะ
หากคุณมองหา เว็บหวย ที่ราคาดี เชื่อถือได้ เราแนะนำ
หวยนาคา เว็บหวยออนไลน์ ที่จ่ายหนักที่สุด
imuran medication imuran price buy naproxen sale
What i do not understood is if truth be told
how you are now not actually much more well-preferred
than you may be right now. You’re very intelligent.
You realize thus considerably in terms of this matter,
made me personally consider it from so many numerous angles.
Its like women and men don’t seem to be involved except it’s something to accomplish with Lady gaga!
Your individual stuffs great. All the time take care of it up!
My web site: gia giong dan huong
I know this site presents quality based content and additional data, is there any other web site which offers such stuff in quality?
my page Å»ywiecÂ
Thanks for your marvelous posting! I quite enjoyed reading it, you’re a great author.
I will remember to bookmark your blog and definitely will come back later on. I want
to encourage continue your great job, have a nice holiday
weekend!
My site: nama
Fabulous, what a webpage it is! This website gives useful facts to us, keep it up.
Here is my web page: satta king live result