„To jest okropny ból, jakby moja skóra mnie torturowała. Drapię się do krwi, już mam rany, ale i tak się drapię, bo nie mogę przestać” – powiedziała 12-letnia Wiktoria, która choruje na AZS od 6. tygodnia życia. Czy młodzi pacjenci z AZS otrzymają dostęp do nowej terapii biologicznej?
13 września odbyła się konferencja zorganizowana w przeddzień Światowego Dnia AZS. Jak podkreślili eksperci, biorący udział w spotkaniu, dzieci i młodzież chorująca na tę chorobę codziennie mierzy się z nieustannym świądem, bólem podrapanej do krwi skóry, nieprzespanymi nocami, a także hejtem ze strony rówieśników, depresją i samoizolacją czy brakiem efektów leczenia. Co więcej choroba dzieci wpływa destrukcyjnie na całe rodziny, ponieważ z uwagi na brak odpowiedniego leczenia, bardzo często rodzice odczuwają bezsilność i frustrację. Dlatego tak ważne są refundacja i dostępność do nowej terapii biologicznej tej grupy chorych.
„Dostęp do skutecznego leczenia to jedyna szansa na normalne życia dla rodzin chorych na AZS, szczególnie tych z ciężką postacią tej choroby” – wskazał Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, tata 10-letniego Tymka, chorującego na atopowe zapalenie skóry.
AZS dotyka ok. 30 proc. dzieci w Polsce
Eksperci dodali, iż dane z ankiety przeprowadzonej przez PTCA wskazały, że 98 proc. opiekunów chorych na AZS mierzy się z frustracją i bezsilnością, natomiast 60 proc. przyznało, że choroba i zmęczenie, które im w związku z nią towarzyszy, były przyczyną konfliktów w rodzinie. Ankieta uwidoczniła, że u 65 proc. rodziców choroba wpłynęła na życie zawodowe.
38 proc. rodziców z ciężką postacią choroby było zmuszonych zrezygnować z pracy, 42 proc. podjęło decyzję o przebranżowieniu, a 19 proc., najczęściej w wyniku częstych zwolnień lekarskich lub urlopów bezpłatnych na opiekę nad dzieckiem, straciło pracę.
3/4 dzieci chorych na ciężką postać AZS doświadcza stygmatyzacji
Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS, podkreśliła, że „dręczenie osób z AZS i znęcanie się nad nimi występuje powszechnie i potwierdzają to również badania międzynarodowe. Nie miałoby to miejsca, gdyby te osoby były skutecznie leczone”.
Co niezwykle istotne 70 proc. osób, które wzięły udział w badaniu wskazały, że obecne metody leczenia są nieskuteczne, potwierdziło to aż 81 proc. rodziców dzieci z ciężką postacią choroby.
„Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS” – zaznaczyła Dagmara Samselska.
AZS towarzyszą choroby współistniejące, m.in. alergie, astma, alergiczny nieżyt nosa czy eozynofilowe zapalenie przełyku
Uczestnicy konferencji poinformowali o pojawieniu się nowych terapii lekowych dedykowanych młodszym pacjentom z atopowym zapaleniem skóry, m.in. terapii biologicznej przeciwciałami monoklonalnymi. Terapia ta bardzo poprawia stan chorego i niweluje niemal całkowicie najbardziej doskwierające symptomy. Ponadto działa na inne współistniejące z AZS choroby.
Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego, zaznaczyła, że z tego programu korzystają już dorośli z ciężką postacią AZS. Jak dodała ekspertka, dostęp do tego rodzaju leczenia niewątpliwie podniósł jakość życia chorych. „Poprawia się nam wszystko, bo jeśli mamy uogólniony stan zapalny w organizmie, to wpływa na czynność wszystkich narządów, a w chwili, gdy ograniczamy ten stan zapalny i ustępuje świąd, to nawet stan psychiczny, emocjonalny staje się lepszy”.
Prof. Walecka dodała, że Dupilumab jest także zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. „Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124”.
Potrzeba korzystnej dla ośrodków leczących AZS wyceny procedur medycznych w programach lekowych
Zdaniem prof. dr. hab. n. med. Macieja Kupczyka, specjalisty chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydenta Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, oprócz wprowadzenia refundacji dla młodszej grupy, oczekiwana jest również odpowiednia i korzystna dla ośrodków, w których leczeni są pacjenci z AZS, wycena procedur medycznych w programach lekowych. Ponadto kluczowym czynnikiem jest również edukacja w zakresie nowych metod terapii, skierowana zarówno do lekarzy jak i samych pacjentów.
„Refundacja to nie wszystko, lek musi być dostępny dla pacjentów, a żeby tak się stało, muszą być dostępne ośrodki i wprowadzony odpowiedni aspekt finansowania procedur podania leku. To musi być procedura opłacalna dla ośrodków, by zapewnić jak najszerszą dostępność tego leczenia”- podkreślił prof. Kupczyk.
Ekspert podkreślił również istotę i opłacalność włączenia nowoczesnych leków na wczesnym etapie choroby z punktu widzenia farmakoekonomicznego. Pacjenci będą wówczas sprawni, będą pracowali, uczyli się i rzadziej wymagali wizyt lekarskich czy hospitalizacji. „Koszty społeczne są dużo niższe w przypadku włączenia leku, niż wtedy, gdy nie zostaje on włączony” – dodała prof. Walecka.
„Wierzę, że niedługo ten program lekowy będzie dostępny dla dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo-Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem” – spuentował Hubert Godziątkowski.
Źródło: PAP
